11 maalis Amalia silmälääkärissä ja neurologilla

Viime perjantaina lähdimme jälleen Helsinkiin sairaalavisiitille. Amalialla oli aika Lastenlinnan epilepsiaklinikalle jo yhdeksältä aamulla ja tästä jatkoimme suoraan silmäklinikalle, jossa Amalian tuli olla puoli yksitoista.

Ei taas se ahtaa sitä lunta suuhun!

Hankalan näköistä touhua 😉

Epilepsiaklinikalla Amalia käy puolen vuoden välein Sturge-Weber oireyhtymän vuoksi. Epilepsian riski on suuri, sillä 75-90% oireyhtymää sairastavista sairastuu epilepsiaan, joka on usein myös vaikeahoitoinen. Noin kolmasosalla Sturge-Webereistä ilmenee ohimeneviä aivoverenkiertohäiriöitä tai halvauskohtauksia, osalla ne ilmenevät toispuoleisina päänsärky tai migreenikohtauksina. Hemipareesi eli toispuolihalvaus voi jäädä pysyväksikin. Oireiston edetessä voi ilmaantua myös erilaisia oppimisen, hahmottamisen tai käyttäytymisen pulmia. Osalla Sturge-Weber oireyhtymää sairastavista todetaan myös kehitysvammaisuutta. Oirekuva vaihtelee kuitenkin suuresti yksilöstä toiseen. Nämä ovat sairauden mahdollisia neurologisia ongelmia ja näiltä ongelmilta Amalia on onneksi vielä välttynyt.
(tietoja olen lainannut Rinnekodin sivuilta).

Isi keskittyy hiihdon kuunteluun

Neurologi oli jälleen tyytyväinen Amalian sairauden tilaan ja sovimme, että seuraava käynti olisi vasta Amalian ollessa reilu 4,5-vuotias. Tilanne tietysti muuttuu, jos kohtausoireita tai muita sairauteen liittyviä oireita ilmenee. Amalian aivoissa oleva ylimääräinen verisuonitus (tuliluomi) sijoittuu ohimolohkon alueelle, ja neurologin mukaan epilepsiariski on edelleen olemassa, mutta hänen uskomuksensa mukaan kohtaukset tulevat myöhemmässä iässä, jos ovat tullakseen. Sturge-Webereillä ylimääräistä verisuonitusta voi olla laajalti koko päässä, joten Amalian tilanne on hurjan hyvä, sillä suonitus rajoittuu vain ohimolohkoon ja tästä syystä varmasti sairauden tilakin on näin hyvä.

Silmälääkäristä emme saaneet näin hyviä uutisia, sillä Amalian silmänpaine oli liian korkea. Paine oli sairaassa silmässä 27-29 ja terveessä silmässä 16-17, joten yksi lisätippa tuli kuvioihin. Tästä uudesta silmätipasta ei ole useinkaan pitkäaikaista apua ja usein se aloitetaan ennen leikkausta. Amalian tämän hetkinen silmälääkäri kertoi, että leikkaavana lääkärinä toimii aikuisten silmäkirurgi, sillä lasten silmäkirurgi työskentelee ulkomailla vielä 1,5-vuotta. Lasten silmäkirurgi on hoitanut Amaliaa 5 viikon ikäisestä asti ja tuntuu kurjalta ettei hän pääse leikkausta suorittamaan.

Amalian silmään tullaan luultavasti asettamaan putki, jonka avulla silmänpaine saadaan laskemaan. Leikkaus tietysti hirvittää ja saa nähdä miltä silmänpaine lukemat näyttävät ensi viikon keskiviikkona, kun menemme jälleen silmäklinikalle niitä tarkistuttamaan. Nähtäväksi jää joutuuko pieni leikkauspöydälle hyvinkin nopeasti vai sinnittelemmekö vielä hetken näillä kolmella tipalla.

Aurinkoista viikon jatkoa!