26 maalis Amalian sairaus ja kun pelot ottavat vallan

“Tämä lapsi on tarkoitettu juuri meille eikä kenellekään muulle. Niinhän sanotaan, että vanhemmat eivät voi valita lastaan, mutta lapset valitsevat vanhempansa” <3

Amalian Sturge-Weber oireyhtymä on mielessä enää harvoin. Joskus tytön valittaessa päänsärkyä tiedostan sen johtuvan luultavammin ylimääräisestä verisuonituksesta aivoissa, mutta sen koommin en sairautta mietiskele. En enää ahdistu sairaudesta kuin ani harvoin ja tällöinkin yritän olla ajattelematta asiaa enempää, sillä elämme nyt tässä hetkessä ja elämä ja Amalian sairaus tuo mitä tuo. Tiedän, että selviämme, vaikka kipeäähän se tekisi kaikille jos tytön sairaudentila joskus tulisi äkkiseltään muuttumaan. Amalia on saanut elää terveen lapsen elämää jo viisi vuotta ja jos tämä yhtäkkiä vietäisiin häneltä olisi muutos tietysti surullinen.

Mietin paljon neurologin sanoja, kun tähänkin asti on mennyt näin hyvin, miksi ei tulisi menemään myös jatkossa. Tästä lauseesta saan voimaa ja näinhän se varmasti on.

Johnny puhuu hyvin harvoin Amalian sairaudesta, mutta muistan miehen sanat löytäessämme tämän talon, jossa asumme: yksitasoinen koti on parempi siltäkin varalta jos Amalia joskus joutuisi käyttämään pyörätuolia. Miehen sanat pysäyttivät ja tulivat oikeastaan ihan puskista, sillä itse en ole tälläistä miettinyt. Isin lause kuitenkin kertoo sen, että myös hän pohtii välillä tyttäremme sairautta, varmasti itselleen kipeälläkin tavalla.

Amalian näkyvä tuliluomi on vain pikkujuttu meille, mutta se että ylimääräistä suonitusta on aivoissa on iso asia. Pelkään edelleen paljon haavereita, joissa Amalia satuttaisi päänsä. Onneksi Amalia on hyvin varovainen eikä telo päätänsä oikeastaan ikinä. Pelkään, että kova pään kolautus aiheuttaisi aivoverenvuodon tai laukaisisi epileptisen kohtauksen ja nämä pelot ovat todella ikäviä. Lapsen menettämistä ei halua eikä pysty edes ajattelemaan ja tälläiset kamalat ajatukset siirrän mielestäni heti pois, sillä ne satuttavat liikaa.

Mietin toisinaan isoja ja tärkeitä menetyksiäni, joita olen kohdannut elämäni aikana useita ja uskon todella, että nämä ihmiset elävät taivaassa meidän perheemme enkeleinä ja suojelevat sieltä etenkin tytärtämme Amaliaa. Tämä antaa voimaa ja myös Amalia tietää, että taivaassa on useampi meidän rakkaistamme meidän turvana. Muistelemme menetettyjä rakkaitamme välillä ja tällöin Amalia aina sanoo: että sielläkö ne ovat siellä pilvessä, äiti?

<3