Huh huh koskahan viimeksi olen päivitellyt perheemme kuulumisia, siitä on aikaa.. Tällä kertaa siis luvassa höpinöitä meidän touhuista viime päivinä ja kuvituksena hieman huonolaatuiset kännykuvat! Amalian kerhon joululoma on nyt ohi ja yksi kerhopäivä on jo takana. Amalialle tärkeä kerhotäti oli palannut töihin noin puolen vuoden poissaolon jälkeen ja tämä oli Amalialle aivan mielettömän ihana yllätys. Oli ihana kuulla Amalialta kerhon jälkeen kuinka hän jo odottaa seuraavaa kerhopäivää. Meillä kun kerhoon ei juosta aina innosta hihkuen, kun kotona olisi vaan muka kivempi äidin kanssa. Amalia tykkää olla kerhossa, ja hänestä pidetään siellä hyvin paljon, mutta kumma kyllä jos tyttö saisi valita hän olisi kotona. Amalia on käynyt kerhoa jo kaksi vuotta ja tämä on ollut oikein hyvää harjoitusta esikoulua ja koulua varten, kun päiväkotiarkea ei ole takana lainkaan.

Pulkkamäkeen!

Pulkkamäkeen!

Kiikkumassa!

Kiikkumassa!

Kotona Amalialla on ollut aika paljon Iida serkku leikkimässä ja naapurintyttö myös ja tytöillä on kyllä mainioita leikkejä. Avoimissa päiväkodeissakin olemme ehtineet vierailla näin joululoman jälkeen, ja se on ollut kivaa! Milo tykkää leikkiä avoimissa päiväkodeissa ja mennä paahtaa itsekseen tai muiden kanssa eikä välitä lainkaan odottaa äitiä. Amalia ei taas veljensä lailla päässyt leikkifiilikseen “ei niin tutussa avoimessa” ja oli hyvinkin takertuvainen äidistä.

leikkipuisto

Ota heti tää hattu auki!!!

Ota heti tää hattu auki!!!

Juntti mama!

Juntti mama!

Perjantaina Amalialla oli silmäklinikalla kontrolliaika ja silmänpaineet olivat todella hyvät. Olimme jo viikko ennen lääkäriaikaa lopettaneet yhden Amalian ilta silmätipoista ja nyt paineen oltua hyvä saamme luopua tästä tipasta. Aika hurjaa, että Amalian silmänpaineen hoitoon on käytössä enää kaksi eri tippaa! Silmä näytti muutenkin oikein hyvältä ja näkö oli hyvä. Ja seuraava kontrollikin on vasta 4 kuukauden päästä!

Silmälääkärin jälkeen isi tiputti meidät HopLoppiin ja lähti itse sorvin ääreen. Näin isin ei tarvinnut suhata edestakaisin Lohja-Helsinki väliä. Milo oli HopLopissa hyvin villi enkä meinannut pysyä pojan perässä. Ja perässähän on pysyttävä ettei satu isompia haavereita. Heti sisälle päästyämme Milo otti ja lähti ja juoksi HopLopin toisessa päässä olevalle autoradalle ja me Amalian kanssa juostiin perässä, kun heikkopäät ettei pieni jää autojen alle.

Vietimme HopLopissa reilu viisi tuntia, joten ymmärrätte varmasti, että kuntoilustahan tuo äidillä kävi. Emme ottaneet rattaitakaan mukaan, sillä eihän Miloa olisi päiväunille siellä saanut, joten hän nukkui sitten vasta kotimatkalla. Ruokailu sujui kivasti ja tykkäsimme kaikki snack korin antimista. Iltapäivästä murut saivat valita vielä jätskit ja äiti sai juoda kupin kahvia!

leikkipuisto

leikkipuisto

Eilen lähdimme aamusta pulkkamäkeen ja leikimme samalla mäen vieressä olevassa leikkipuistossa. Perheen yhteinen ulkoilu on aina kivaa ja palasimme kaikki hymyssä suin kotiin. Tapaturmilta emme toki välttyneet, sillä molemmilta lapsilta aukesi huuli. Milosta emme edes tiedä mitä hänelle kävi eikä poika olkiaan kohauttanut, mutta Amalia kaatui pulkalla rohjettuaan lopulta laskemaan yksin. Kaksi laskua sujui hienosti, mutta kolmas ei. Noh tekevälle sattuu, ja toivotaan, että tyttö uskaltautuu vielä laskemaan itsekseen.

Tänään olimme leikkimässä tenavatohinoissa, joita järjestetään Lohjalla kerran kaksi kuussa. Nämä ovat kivoja koko perheen touhuja ja lapset saavat mukavasti temmeltää ja liikkua!

Nyt isi lähti Amalian, Eemin, Iidan sekä siskoni miehen kanssa luistelemaan ja minä jäin vahtimaan Milon unta. Amaliaa jännitti luistelemaan lähtö eikä ihme, sillä neiti on ollut luistelemassa ainoastaan kerran. Heh täällä siis tälläinen oikein talviurheilija perhe 😉

Aikas kivoja juttuja ollaan puuhailtu! Mukana on ollut kivojen juttujen lisäksi rutkasti uhmaraivoa ja äidiltä hampaiden kiristelyä eli ei täällä mitään hattaraa ainoastaan ole ollut.
Elämää ei sen enempää <3 Mukavaa sunnuntaina murut! <3

Amalia kävi isänsä kanssa kontrollikäynnillä Silmäklinikalla eilen. Silmänpaine oli valitettavasti jälleen noussut liian korkeaksi huolimatta siitä, että leikatusta silmästä poistettiin lanka kaksi viikkoa sitten ja langan poiston olisi pitänyt saada leikkauksessa silmään asetettu putki viimein toimimaan. Näin ei kuitenkaan tapahtunut, vaan silmänpaine näytti 25, joka on aivan liian korkea painelukema. Lisäksi Amalialla on ollut koko ajan käytössä kaikki silmätipat, jotka alentavat silmänpainetta, joten eihän tilanne kovin hyvältä kuulosta.

Lääkäri harmitteli kovasti, kun Amalia ei vieläkään päässyt eroon yhdestä hänelle sopimattomasta silmätipasta. On todella kurjaa, kun Amalia ei ole silmätipan vuoksi oma itsensä, vaan hetkittäin kovin väsynyt ja pahantuulinen. Amalia itsekin pohtii aina tippoja tiputellessamme, että onko tämä nyt se väsyttävä tippa. Usein Amalia toteaa myös tomerasti: minä voin itse painaa ettei mene verenkiertoon painaen samalla silmän sisänurkkaa. Näin siis tulee tehdä tipan tiputtamisen jälkeen ettei lääkettä pääse silmästä verenkiertoon kyynelkanavan kautta.

Silmälääkärin mukaan Amalian silmästä joudutaan ehkä poistamaan arpeutumaa putken ympäriltä, jotta putki saataisiin toimimaan. Tämä tietää tietysti jälleen nukutuskeikkaa, joten toivotaan nyt, että se sitten toisi viimein avun. Kovasti alkaa jo tätä äitiä huolettaa, että koko leikkaus joudutaan uusimaan.

Onneksi Amalia on niin reipas ja tyttö oli jälleen saanut huvittuneita katseita lääkäriltä, kun kapusi lääkärin huoneeseen päästyään saman tien tutkimustuoliin.

Silmä näytti lääkärin mukaan hyvältä ja Amalia näkee silmällä hyvin, joten lisävaurioita ei näyttäisi syntyneen vielä. Toivotaan nyt, että Amalian silmänpaine saataisiin viimein kuriin!

IMG_7387

Amalialla oli Silmäklinikalla kontrolliaika viime viikolla. Edellisellä kerralla tilanne oli niin hyvä, että yksi silmänpainelääke silmätippa jätettiin pois. Valitettavasti kontrollikäynnillä leikatun silmän silmänpaine oli noussut liian korkeaksi ja näin tippa jouduttiin palauttamaan. Tämä silmätippa väsyttää Amaliaa kovasti ennen kuin siihen taas tottuu ja alkupäivät Amalia oli jälleen aivan kuin eri lapsi, niin kiukkuinen ja väsynyt.

Silmälääkäri varasi Amalialle samantien elokuulle ajan silmätoimenpiteeseen, jossa leikatusta silmästä poistettaisiin nukutuksessa lanka, joka sinne on jätetty silmäleikkauksessa. Toisinaan näin käy, että lanka joudutaan poistamaan uudessa nukutuksessa, jos putki ei ala toimia normaalisti. Silmäoperaatio on lääkärin mukaan leikkaukseen verrattuna pieni ja suurin asia operaatiossa on nukutus. Silmään tehdään kuitenkin viilto, jotta lanka saadaan poistettua, joten Amalian elämään tulee joksikin aikaa taas hieman rajoituksia. Pääasia on kuitenkin se, että silmänpaine saadaan laskemaan ettei silmään pääsisi syntymään lisävaurioita. Seuraava kontrolliaika Silmäklinikalle piti olla heinäkuussa, mutta asiat hieman muuttuivat.

Huomasin tällä viikolla Amalian sairaan silmän olevan reilusti tervettä silmää kookkaampi ja tämähän tietää sitä, että silmänpaine on päässyt nousemaan. Tällä kertaa tämän huomasi ensimmäisen kerran myös muut, eräs ystäväni sekä Amalian kummisetä. Amalian silmänpaineet ovat heitelleet aina ja monesti sairas silmä on ollut tervettä silmää kookkaampi, mutta palautunut aina aika lailla symmetriseksi. Nyt silmä oli ja pysyi isompana, joten ei auttanut kuin soitella Silmäklinikalle. Lääkäri olisi ottanut meidät vastaan jo samana päivänä, mutta emme päässeet ja niin Amalia sai ajan seuraavaksi päiväksi.

Amalia lähti matkaan isänsä kanssa ja niinhän se oli silmänpaine kovasti koholla. Sairaan silmän silmänpaine näytti 32 ja näin korkea se ei ole ollut koskaan aikaisemmin. Terveen silmän paine on ollut 16-17, tällä kertaa sitä ei edes mitattu, joten hurjan korkeahan tuo sairaan silmän paine on verrattuna terveeseen silmään. Amalialla on käytössä kaikki painetipat mitä voi antaa, joten leikkausta kiirehdittiin nyt siinä määrin, että langan poisto on jo tiistaina.

Keskustelin Amalian kanssa silmäleikkauksesta tänään ja neiti suhtautui asiaan oikein hienosti. Totesi vaan, että ai sitten pidetään taas hetki kilpeä. On lapset vaan niin ihmeellisiä <3

IMG_6750

Kirjoittelinkin aikaisemmin Amalian korkeasta silmänpaineesta ja viime viikolla vierailimme vain puolentoista viikon tauon jälkeen Silmäklinikalla. Silmänpaine oli laskenut hieman, muttei riittävästi, joten silmäleikkaus olisi nyt sitten edessä. Leikkauspäivä on jo sovittu ja se on huhtikuun 21. päivä. Leikkausta ennen käymme kertaalleen Silmäklinikalla silmänpainemittauksessa.

Olen jutellut Amalian kanssa tulevasta leikkauksesta ja kertonut, että silmälääkäri korjaa hieman Amalian silmää. Leikkausmenetelmä on vielä hieman auki ja silmälääkäri ja silmäkirurgi pohtivat vielä kumpi olisi Amalian tilanteeseen parempi leikkausmenetelmä. Silmään tehdään joko läppäleikkaus tai sitten silmään tullaan asettamaan putki, jonka avulla silmänpaine saadaan laskemaan.

Lääkärin mukaan silmä on kipeä muutaman päivän leikkauksen jälkeen ja silmän suojana on pidettävä suojakilpeä. Silmään ei tietenkään saa koskea ja tästä syystä kilpeä tulee käyttää. Leikkauksen jälkeen Amalia joutuu olemaan kerhosta pois viikon tai kaksi. Ulkoilla hän saa viikon kuluttua säästä riippuen. Rajuja leikkejä ja riehumista tulee välttää kuukausi, aika hurjaa kolmevuotiaan melkoisen aktiivisen lapsen kanssa.

Me menemme koko perhe Amalian mukaan Silmäklinikalle, koska haluan ehdottomasti olla tyttäreni mukana eikä Milo taas pärjää ilman äitiä. Leikkauksen jälkeen Amalia pääsee kotiin jo samana päivänä, jos kaikki on mallillaan, mutta Silmäklinikalle on palattava heti seuraavana päivänä kontrollikäynnille. Tämän jälkeen kontrollit ja silmänpaine seuranta jatkuvat viikottain kuukauden ajan.

Amalia näki tällä viikolla ensimmäisen painajaisensa, jossa hämähäkit menivät hänen silmäänsä. Liekö tällä tiuhemmalla silmälääkärin seurannalla ollut osuutta tähän uneen.

Amalia hassuttelee!

Amalia hassuttelee!

Johnny jäi nyt talvilomalle ja palaa töihin vasta pääsiäisen jälkeen, ihanaa!

Kivaa viikonloppua muruset! <3

Viime perjantaina lähdimme jälleen Helsinkiin sairaalavisiitille. Amalialla oli aika Lastenlinnan epilepsiaklinikalle jo yhdeksältä aamulla ja tästä jatkoimme suoraan silmäklinikalle, jossa Amalian tuli olla puoli yksitoista.

Ei taas se ahtaa sitä lunta suuhun!

Ei taas se ahtaa sitä lunta suuhun!

Hankalan näköistä touhua ;)

Hankalan näköistä touhua 😉

Epilepsiaklinikalla Amalia käy puolen vuoden välein Sturge-Weber oireyhtymän vuoksi. Epilepsian riski on suuri, sillä 75-90% oireyhtymää sairastavista sairastuu epilepsiaan, joka on usein myös vaikeahoitoinen. Noin kolmasosalla Sturge-Webereistä ilmenee ohimeneviä aivoverenkiertohäiriöitä tai halvauskohtauksia, osalla ne ilmenevät toispuoleisina päänsärky tai migreenikohtauksina. Hemipareesi eli toispuolihalvaus voi jäädä pysyväksikin. Oireiston edetessä voi ilmaantua myös erilaisia oppimisen, hahmottamisen tai käyttäytymisen pulmia. Osalla Sturge-Weber oireyhtymää sairastavista todetaan myös kehitysvammaisuutta. Oirekuva vaihtelee kuitenkin suuresti yksilöstä toiseen. Nämä ovat sairauden mahdollisia neurologisia ongelmia ja näiltä ongelmilta Amalia on onneksi vielä välttynyt.
(tietoja olen lainannut Rinnekodin sivuilta).

Isi keskittyy hiihdon kuunteluun

Isi keskittyy hiihdon kuunteluun

IMG_4638

Neurologi oli jälleen tyytyväinen Amalian sairauden tilaan ja sovimme, että seuraava käynti olisi vasta Amalian ollessa reilu 4,5-vuotias. Tilanne tietysti muuttuu, jos kohtausoireita tai muita sairauteen liittyviä oireita ilmenee. Amalian aivoissa oleva ylimääräinen verisuonitus (tuliluomi) sijoittuu ohimolohkon alueelle, ja neurologin mukaan epilepsiariski on edelleen olemassa, mutta hänen uskomuksensa mukaan kohtaukset tulevat myöhemmässä iässä, jos ovat tullakseen. Sturge-Webereillä ylimääräistä verisuonitusta voi olla laajalti koko päässä, joten Amalian tilanne on hurjan hyvä, sillä suonitus rajoittuu vain ohimolohkoon ja tästä syystä varmasti sairauden tilakin on näin hyvä.

IMG_4630

IMG_4639

Silmälääkäristä emme saaneet näin hyviä uutisia, sillä Amalian silmänpaine oli liian korkea. Paine oli sairaassa silmässä 27-29 ja terveessä silmässä 16-17, joten yksi lisätippa tuli kuvioihin. Tästä uudesta silmätipasta ei ole useinkaan pitkäaikaista apua ja usein se aloitetaan ennen leikkausta. Amalian tämän hetkinen silmälääkäri kertoi, että leikkaavana lääkärinä toimii aikuisten silmäkirurgi, sillä lasten silmäkirurgi työskentelee ulkomailla vielä 1,5-vuotta. Lasten silmäkirurgi on hoitanut Amaliaa 5 viikon ikäisestä asti ja tuntuu kurjalta ettei hän pääse leikkausta suorittamaan.

IMG_4644

IMG_4661

Amalian silmään tullaan luultavasti asettamaan putki, jonka avulla silmänpaine saadaan laskemaan. Leikkaus tietysti hirvittää ja saa nähdä miltä silmänpaine lukemat näyttävät ensi viikon keskiviikkona, kun menemme jälleen silmäklinikalle niitä tarkistuttamaan. Nähtäväksi jää joutuuko pieni leikkauspöydälle hyvinkin nopeasti vai sinnittelemmekö vielä hetken näillä kolmella tipalla.

IMG_4663

IMG_4658

Aurinkoista viikon jatkoa!