Warning: "continue" targeting switch is equivalent to "break". Did you mean to use "continue 2"? in /home/clients/670df0887837b9922f20cf65f9464851/web/wp-content/plugins/revslider/includes/operations.class.php on line 2851

Warning: "continue" targeting switch is equivalent to "break". Did you mean to use "continue 2"? in /home/clients/670df0887837b9922f20cf65f9464851/web/wp-content/plugins/revslider/includes/operations.class.php on line 2855

Warning: "continue" targeting switch is equivalent to "break". Did you mean to use "continue 2"? in /home/clients/670df0887837b9922f20cf65f9464851/web/wp-content/plugins/revslider/includes/output.class.php on line 3708
Amalia silmälääkärissä ja neurologilla - Sydän vähän kallellaan
 

Amalia silmälääkärissä ja neurologilla

Viime perjantaina lähdimme jälleen Helsinkiin sairaalavisiitille. Amalialla oli aika Lastenlinnan epilepsiaklinikalle jo yhdeksältä aamulla ja tästä jatkoimme suoraan silmäklinikalle, jossa Amalian tuli olla puoli yksitoista.

Ei taas se ahtaa sitä lunta suuhun!

Ei taas se ahtaa sitä lunta suuhun!

Hankalan näköistä touhua ;)

Hankalan näköistä touhua 😉

Epilepsiaklinikalla Amalia käy puolen vuoden välein Sturge-Weber oireyhtymän vuoksi. Epilepsian riski on suuri, sillä 75-90% oireyhtymää sairastavista sairastuu epilepsiaan, joka on usein myös vaikeahoitoinen. Noin kolmasosalla Sturge-Webereistä ilmenee ohimeneviä aivoverenkiertohäiriöitä tai halvauskohtauksia, osalla ne ilmenevät toispuoleisina päänsärky tai migreenikohtauksina. Hemipareesi eli toispuolihalvaus voi jäädä pysyväksikin. Oireiston edetessä voi ilmaantua myös erilaisia oppimisen, hahmottamisen tai käyttäytymisen pulmia. Osalla Sturge-Weber oireyhtymää sairastavista todetaan myös kehitysvammaisuutta. Oirekuva vaihtelee kuitenkin suuresti yksilöstä toiseen. Nämä ovat sairauden mahdollisia neurologisia ongelmia ja näiltä ongelmilta Amalia on onneksi vielä välttynyt.
(tietoja olen lainannut Rinnekodin sivuilta).

Isi keskittyy hiihdon kuunteluun

Isi keskittyy hiihdon kuunteluun

IMG_4638

Neurologi oli jälleen tyytyväinen Amalian sairauden tilaan ja sovimme, että seuraava käynti olisi vasta Amalian ollessa reilu 4,5-vuotias. Tilanne tietysti muuttuu, jos kohtausoireita tai muita sairauteen liittyviä oireita ilmenee. Amalian aivoissa oleva ylimääräinen verisuonitus (tuliluomi) sijoittuu ohimolohkon alueelle, ja neurologin mukaan epilepsiariski on edelleen olemassa, mutta hänen uskomuksensa mukaan kohtaukset tulevat myöhemmässä iässä, jos ovat tullakseen. Sturge-Webereillä ylimääräistä verisuonitusta voi olla laajalti koko päässä, joten Amalian tilanne on hurjan hyvä, sillä suonitus rajoittuu vain ohimolohkoon ja tästä syystä varmasti sairauden tilakin on näin hyvä.

IMG_4630

IMG_4639

Silmälääkäristä emme saaneet näin hyviä uutisia, sillä Amalian silmänpaine oli liian korkea. Paine oli sairaassa silmässä 27-29 ja terveessä silmässä 16-17, joten yksi lisätippa tuli kuvioihin. Tästä uudesta silmätipasta ei ole useinkaan pitkäaikaista apua ja usein se aloitetaan ennen leikkausta. Amalian tämän hetkinen silmälääkäri kertoi, että leikkaavana lääkärinä toimii aikuisten silmäkirurgi, sillä lasten silmäkirurgi työskentelee ulkomailla vielä 1,5-vuotta. Lasten silmäkirurgi on hoitanut Amaliaa 5 viikon ikäisestä asti ja tuntuu kurjalta ettei hän pääse leikkausta suorittamaan.

IMG_4644

IMG_4661

Amalian silmään tullaan luultavasti asettamaan putki, jonka avulla silmänpaine saadaan laskemaan. Leikkaus tietysti hirvittää ja saa nähdä miltä silmänpaine lukemat näyttävät ensi viikon keskiviikkona, kun menemme jälleen silmäklinikalle niitä tarkistuttamaan. Nähtäväksi jää joutuuko pieni leikkauspöydälle hyvinkin nopeasti vai sinnittelemmekö vielä hetken näillä kolmella tipalla.

IMG_4663

IMG_4658

Aurinkoista viikon jatkoa!

23 Comments
  • Janttu69
    Posted at 22:08h, 11 maaliskuun Vastaa

    Hei, hienoa huomata kuvista että Amalian tuliluomet ovat paljon haaleamman värisiä jo niiden hoitokertojen jäljiltä, tiedä vaikka muutaman vuoden kuluttua niitä ei olisi juuri lainkaan enää, todella hienoa.. Hyvää kevättä elämäänne! 🙂

    • johanna
      Posted at 21:09h, 15 maaliskuun Vastaa

      Aika hyvin tuliluomet saadaan varmasti vaalennettua, uskon näin <3 Hyvää kevättä sinne myös! <3

  • lillamy
    Posted at 22:59h, 11 maaliskuun Vastaa

    Hyvä että neurologilta saitte noin hyviä uutisia! Ja voi että miten ikävää, että silmänpaineet ovat noin korkealla 🙁 Mutta onneksi kirurgit ovat päteviä ja tulevaisuudessa häämöttävä leikkaus tulee helpottamaan tilannetta paljon sitten, kun pieni potilas on siitä toipunut. Amalia on kuitenkin hyvissä käsissä, vaikka tuttu lastenlääkäri ei pääsekään leikkausta suorittamaan <3

    Paljon tsemppiä teille ja iloista mieltä!

    • johanna
      Posted at 21:15h, 15 maaliskuun Vastaa

      Kiitos tsempeistä ja totta turiset kommentissasi <3

  • Vilja
    Posted at 23:04h, 11 maaliskuun Vastaa

    Tsemppiä ja toivotaan hyviä uutisia viikon kuluttua! On ymmärrettävää että tilanne huolestuttaa teitä.

    • johanna
      Posted at 21:15h, 15 maaliskuun Vastaa

      Kiitos Vilja <3

  • Vilja
    Posted at 23:07h, 11 maaliskuun Vastaa

    Tsemppiä ja toivotaan hyviä uutisia viikon kuluttua! On ymmärrettävää, että tilanne huolestuttaa teitä!

    • johanna
      Posted at 21:15h, 15 maaliskuun Vastaa

      Tulikin kommenttisi kahteen kertaan 🙂

  • mamma 11
    Posted at 23:14h, 11 maaliskuun Vastaa

    toivottavasti kaikki menee hyvin ! ihana kun teillä on vielä lunta meillä täällä vantaalla jo pyöräillä’n ja kohta voi kaivaa rullikset kaapista kun viimoset hiekat putsataan pois ! 🙂 zemppiä tulavaan ja mukavaa alkanutta kevättä!

    • johanna
      Posted at 21:19h, 15 maaliskuun Vastaa

      Toivotaan näin <3 Ei meilläkään enää lunta hetkeen ole ollut, kuvat oli helmikuun lopulta! Mukavaa kevättä sinnekin! <3 🙂

  • paula
    Posted at 06:00h, 12 maaliskuun Vastaa

    Suloinen tytsy teillä on! Tsemppiä tulevaan, toivon kaikkea hyvää Amalialle <3 Nauttikaa tästä päivästä, niin varmaan teettekin!!

    • johanna
      Posted at 21:19h, 15 maaliskuun Vastaa

      Kiitos paula <3 Aurinkoisia päiviä sinne! 🙂

  • jhella
    Posted at 08:14h, 12 maaliskuun Vastaa

    No voi 🙁 Miten tämä silmänpaine mitataan? Lähteekö Amalia aina iloisin mielin lääkäriin?
    Tsemppiä, toivottavasti tipat auttaisivat 🙂

    • johanna
      Posted at 21:26h, 15 maaliskuun Vastaa

      Kiitos <3 Amalia lähtee aina iloisin mielin lääkärireissuille ja on aina tosi reipas 🙂 Silmänpaine mitataan eri tavalla lapsilta kuin aikuisilta. Silmälääkäri laittaa paineen mittauskoneen silmän eteen ja koneesta kuuluu pieni ääni, mittaus ei tunnu miltään eikä laite tietenkään koske silmään. Tärkeää on, että lapsi pysyy paikalla ja rauhallisena, sillä muuten silmänpaine nousee eikä tulos ole luotettava. Amalia on onneksi jaksanut kiltisti olla!

  • sara-maria
    Posted at 16:56h, 12 maaliskuun Vastaa

    Kylöä sen huomaa, että amalian tuliluomi on vaalentunut. Blogiasi on niin kiva lukea aina☺

    • johanna
      Posted at 21:27h, 15 maaliskuun Vastaa

      Voi kiitos <3 Ja onhan se kovasti vaalentunut!

  • Hanna1
    Posted at 23:21h, 12 maaliskuun Vastaa

    Heissulivei 🙂 Kovasti tsemppiä noihin lääkärikäynteihin ja terveysasioihin 🙂 Onneksi täällä Suomessa on kyllä hyvä lääketieteen osaamisen taso ja terveydenhuolto! Viimeisessä kuvassa olette niin nättejä molemmat :)Mukavaa loppuviikkoa <3

    • johanna
      Posted at 21:29h, 15 maaliskuun Vastaa

      Heippa! 🙂 Kiitoksia <3 Me ollaan oltu aina tosi tyytyväisiä Amalian saamaan hoitoon ihan alusta asti! Mukavaa uutta viikkoa! <3

  • Memmu
    Posted at 21:50h, 14 maaliskuun Vastaa

    Peukutukset neurologin käynnistä ja uutisista! Jospa silmän tilanne saadaan tasoittumaan. Miltä tuntuu elää epätietoisuudessa Amalian tulevaisuuden suhteen? Omalla lapsellani (6v.) on harvinainen selkäytimen otelotauti. Se näyttäytyy tällähetkellä niin, että lapsella sormet “matkivat” toisiaan, eli jos oikealla kädellä tarttuu jostakin, tekee vasenkin samaa liikettä. Myös hieman tasapainon kanssa jotain, mutta sitkeästi lapsi tulee muiden perässä! Nyt esim. harjoitellaan pyörälläajoa ilman apurenkaita. Meillä on ollut tieto tästä sairaudesta parisen vuotta. Tarkkaa ennustetta ei kukaan osaa kertoa. Kyllähän se pelottaa mitä voi tulla, selkäydin on kuitenkin arka paikka =( Kouluun hän jokatapauksesa lähtee normaalille luokalle, hieman erityistukea tarvitsevana.

  • Jenni/pienen pojan elämää
    Posted at 00:09h, 07 huhtikuun Vastaa

    Taidettiin pojan kanssa nähdä teidät tuolla käynnillä pikaisesti! 🙂 mulla on näköminivammainen 1v 4kk mm.epileptikko-poika. Tyttösi on tosi suloinen ja mielenkiinnolla jään seuraamaan teidän elämää 🙂

    • johanna
      Posted at 08:34h, 11 huhtikuun Vastaa

      Voi kiitos ja ihana kun jäät seurailemaan meitä <3 Nykäise hihasta jos vielä törmätään! 🙂

    • johanna
      Posted at 08:36h, 11 huhtikuun Vastaa

      Kävin heti kurkkimassa blogiasi ja ajan kanssa perehdyn siihen paremmin <3

  • Maija
    Posted at 00:18h, 13 elokuun Vastaa

    Moikka,
    Kiitos kun jaat teidän kokemuksista, tästä sun blogista on ollut paljon oppia, ja ilo lukea 🙂
    Meille syntyi toukokuussa poika jolla noin 50% vartalosta tuliluomen peittämää. Kovin vähän siitä löytyy tietoa ja tosissaan löysin tämän blogisi josta olen voinut lukea teidän kokemuksista ja jo nyt tuttu juttu tuo sairaalaralli, joka tuntuu pitkältä ja kurjalta kun aina sanotaan ”emme paljon tiedä tästä mutta laitamme myös lähetteen tälle ja tälle erikoislääkärille”. Me asumme ulkomailla ja sitä tottakai miettii onko Suomessa mahdollisuus löytää enemmän tietoa, onko parempi hoito jne.. eli kaikki sun kirjoittama on ollut pelkkää plussaa meidän mielenrauhalle 🙂 kiitos avoimesta tyylistäsi kirjoittaa!
    Jos teillä on tuliluomesta enempää tietoa jossakin, haluaisitko jakaa sitä joko blogin kautta tai yksityisellä viestillä/sähköpostilla.
    Meillä on vielä tutkinnan alla Sturge-Weber, tulevan syksyn ja talven aikana toivon mukaan saamme lisää vastauksia ja tietoa.
    Oletteko muuten saaneet hoitaa laserilla koko tuliluomi aluetta vai pienempiä kohtia kerrallaan?
    Mukavaa loppukesää teidän perheelle ja ihanaa vauva-aikaa 🙂
    Terkuin
    Ihana pieni poika ja vanhemmat

Post A Comment

*

code