Amalialla oli tänään kontrolliaika Lastenlinnan epilepsiaklinikalla sekä heti sen perään silmälääkäri. Näistä käynneistä kirjoitan tarkemmin paremmalla ajalla, nyt halusin tulla toivottamaan oikein mukavaa viikonloppua teille ihanille lukijoille! <3

Isi oli ostanut Amalialle pienen yllätyksen, joka odotti kotona palattuamme Helsingistä

Isi oli ostanut Amalialle pienen yllätyksen, joka odotti kotona palattuamme Helsingistä

Äidillä on hyvät jutut!

Äidillä on hyvät jutut!

Isillä ei niinkään ;)

Isillä ei niinkään 😉

Rentoa viikonloppua!

Milon etunimi oli päätetty jo raskausaikana. Eräänä iltana kävimme Johnnyn kanssa sängyssä kaikki kalenterin nimet läpi ja kirjoitimme mieleiset nimet ylös. Milo nimi ei näiden nimien joukkoon päätynyt, sillä nimeä ei kalenterissa vielä viime vuonna ollut.

En ollut koskaan aikaisemmin kuullut Milo nimeä, ennen kuin eräänä yönä havahduin hereille ja nimi oli päässäni. Milo nimi iski heti, mutta sitten aloin pohtia onko se edes nimi. Nimestä tuli mieleeni myös jokin lapsuudesta tuttu piirretty, mutten saanut päähäni mikä.

Kerroin aamulla Johnnylle tästä erikoisesta nimestä ja mies ihastui siihen välittömästi. Aloimme käyttää nimeä heti Milon synnyttyä, mutta vain kun olimme kolmisin. Amalialle ei tohtinut pikkuveljen nimeä kertoa, sillä neiti olisi kailottanut sen kaikille. Meistä on ollut aina tärkeää pitää nimi salassa siihen saakka, kunnes pappi sen ilmoille huutelee.

Myös Milon toiset nimet olivat helppo päättää. Milon toiseksi nimeksi valitsimme Nooa nimen, joka on mielestäni todella kaunis ja tämän nimen olisin voinut antaa myös etunimeksi. Milo on kuitenkin harvinaisempi, ja jotenkin Milo oli vaan niin Milo, siksi Nooa päätyi toiseksi nimeksi. Myös isi liputti Milo nimeä tässä vaiheessa jo niin kovasti ettei sitä olisi ollut enää mahdollista vaihtaa.

Milon kolmas nimi on Kalevi ja kuten ehkä jo nimestäkin voi arvata, on kyseessä suvun perintönimi. Kalevi on ihan jees nimi, mutta en ehkä ilman syytä ristisi pojastani Kalevia. Nimellä on kuitenkin paljon tunnearvoa ja tiesin tulevani käyttämään tätä nimeä jos joskus pojan saisin.

Monet lukijamme ehkä muistavat, että rakas isäni menehtyi sydänsairauteen vain 39 vuoden ikäisenä. Isäni oli elämäni tärkein ihminen ja hänen menettäminen teini-iässä oli musertavaa. Nyt kuitenkin poikani saa kantaa isäni toista nimeä kolmantena nimenään ja toivon Milon olevan nimestään yhtä ylpeä kuin minäkin äitinä olen. Uskon myös isäni hymyilleen pilven reunalta kuullessaan lapsenlapsensa ihastuttavat nimet <3

ristiäiskuvat

Minkälaisia tarinoita teiltä lukijoilta löytyy teidän lapsien nimi valinnoista?

Amalian Sturge-Weber oireyhtymä ei ole perinnöllinen, joten en ollut raskausaikana huolissani, etteikö Milo olisi sairaudelta terve. Myöskään tuliluomien perinnöllisyys ei ole lainkaan tavallista, mutta kuinkas kävikään?

Huomasin reilu kuukausi sitten Milon niskaan ilmestyneen tummanpunaisen jäljen. Amalia oli osunut samoihin aikoihin vahingossa Milon niskaan hieman terävällä prinsessalinnallaan, joten pohdin alkuun voisiko jälki olla vain verenpurkauma. Jälki näytti kuitenkin hieman erikoiselta ja koska se ei lähtenyt lainkaan parantumaan, huolestuin.

Näytin jälkeä lastenlääkärille samalla, kun kävin lääkärin vastaanotolla Milon rohinoiden vuoksi. Jäljen nähtyään lääkäri totesi pirtsakalla äänellä: tämä on VAIN tälläinen tuliluomi! Ilmeeni oli varmasti näkemisen arvoinen, valahdin aivan kalpeaksi ja jalat tuntuivat hyytelömäisiltä. Kerroin lääkärille Amaliasta ja totesin, ettei voi olla mahdollista, että Milollakin olisi tuliluomi. Lääkäri rauhoitteli ja sanoi, ettei kyseessä olisi Sturge-Weber, mutta tottahan sitä äitinä alkoi pohtimaan kaikenlaista. Mielessä pyöri monta asiaa, joutuisiko Milokin magneettikuvauksiin, vaikka luomi olikin vain niskassa. Pelko hiipi mieleeni, joutuisimmeko käymään läpi kaiken saman kuin Amalian kanssa, sen kaiken epävarmuuden, jota sairaus aiheuttaa ennen kuin Milo saisi terveen paperit, jos saisi. Järki sanoi, ettei Milolla voisi olla siskonsa kanssa samaa sairautta, se ei vain olisi mahdollista.

Kävimme lääkärin vastaanotolla pari viikkoa sitten ja heti seuraavana aamuna soitin Lastenklinikalle kirurgianpoliklinikalle, jossa työskentelee verisuonikirurgi, jonka luona Amalia vierailee kerran vuodessa. Hoitaja pyysi minua kuvaamaan Milon jäljen ja lähettämään sen sähköpostitse. Seuraavalla viikolla saisimme vastauksen, kun verisuonikirurgi olisi nähnyt valokuvat. Edessä oli hieman piinallinen viikonloppu ja stressaaja luonteena vastauksen odottaminen oli tuskallista. Huoli pienestä vauvasta oli suuri, vaikka olin varma, että vaikka kyseessä olisikin tuliluomi, niin kyseessä ei missään nimessä voisi olla Sturge-Weber oireyhtymä.

Viikon alussa sain sähköpostiini huojentavan viestin. Milon niskassa oleva jälki on mansikkaluomi. Luomelle ei tarvitse tehdä mitään, ellei se ala vaivata tai ihon pinta mene rikki. Hemangioomat eli mansikkaluomet saattavat ensimmäisen vuoden aikana kasvaa ja lähtevät siitä sitten hitaasti pienenemään. Mansikkaluomia on 5-10% lapsista ja ne ovat vaarattomia.

IMG_4489

Voitte varmasti kuvitella kuinka helpottuneita olimme <3

Amalia pysyi terveenä ja automme starttasi kohti Lastenklinikkaa ja laserhoitoa perjantaiaamuna. Hoito oli Amalian kuudes kerta ja vaalenemista on tapahtunut jo kivasti. Keskustelin lääkärin kanssa hoitojen jatkoista ja hän kertoi, että hoitoja tullaan jatkamaan niin pitkään kuin niillä saadaan tulosta aikaan. Tämä on aivan mahtavaa ja uskon, että Amalian tuliluomet saadaan häivytettyä aika mukavasti, vaikka tiedän, että posken, nenän ja leuan alueen tuliluomet eivät koskaan tule vaalenemaan lainkaan niin hyvin kuin esimerkiksi otsan alue, mutta pääasia, että näistä hankalistakin alueista luomea saadaan joka kerta edes hieman vaaleammaksi.

Amalia on odottanut laserhoitoa koko viikon ja joka aamu hän on kysynyt joko tänään menemme laserhoitoon? Hoito on selkeästi hoidettu aina onnistuneesti ja varmasti tuttu Iho- ja allergiasairaalasta Lastenklinikalle tuleva henkilökunta tuo lapsille myös turvaa.

Leopardityttö <3

Leopardityttö <3

Tällä kertaa Amaliaa ei saanut huiputettua tipan laiton ajaksi kirjan katseluun, vaan tyttö seurasi silmä kovana nukutuslääkärin tipanlaittotaitoja. Amalia ei ole kertaakaan itkenyt tipan laittoa, eikä tälläkään kertaa päässyt itku. Laitan Amalian kämmenselkään aina tuntia ennen hoitoa puudutuslaastarin ja tämä on ohje, jota toivoo myös sairaalan henkilökunta. Syy tähän on se, ettei lapselle jäisi kurja olo tipan laitosta. Aina kuitenkaan Emla-puudutteen käyttö ei ole hyvä idea, sillä jos lapselta on hankala löytää suonia, puuduteaine saattaa piilottaa niitä vielä lisää. Amalialla ei ole onneksi tätä ongelmaa ja tippa laitetaan onnistuneesti aina samaan hyvään suoneen.

Nukutusaine sai Amalian hätääntymään, ja siinä vaiheessa pieneltä pääsi itku. Uni tuli kuitenkin vain sekunteja myöhemmin ja äiti joutui poistumaan leikkaussalista. Amalian laseroinnin aikana piipahdimme Johnnyn ja Milon kanssa kahvilassa, josta isi sai aamupalaa ja äiti kupin teetä. Myöhemmin isi lähti Milon kanssa vaunulenkille ja itse sain rauhassa höpötellä Amalian kohtalotoverin vanhempien kanssa. Meillä on tähän perheeseen hirmuinen välimatka ja on aivan mahtavaa nähdä hoitojen yhteydessä. Viime kesänä treffasimme Särkänniemessä ja ensi kesäksi on suunniteltava myös jotain.

Amalia oli herätessään kiukkuinen kuin ampiainen eikä kiukku hellittänyt kuin juuri ennen kotiinlähtöä. Myös Milo tulistui jossain vaiheessa ja lapsemme huusivat sitten mukavassa kuorossa.

Ai miten niin jäykkä ilme ;)

Ai miten niin jäykkä ilme 😉

Kotona Amalia oli surullinen ja sanoi itkien ettei ole enää mageejuttutyttö, kun on pilkkuja.
Juttelimme pilkuista ja harmitus helpotti. Seuraavana aamuna Amalia totesi hyväntuulisena: äiti, niitä pilkkuja on vieläkin.. Tämän jälkeen tyttö ei ole pilkuista puhunut ja pian ne jo lähtevät vaalenemaan.

Pienesti simmu turvoksissa seuraavana aamuna

Pienesti simmu turvoksissa seuraavana aamuna

Amalia saa jokaisen laserhoidon jälkeen valita itselleen palkinnon ja tällä kertaa tyttö valitsi legoja. Amalia on innostunut kovasti legoista ja nyt on kiva kun legoukkeleilla on oma kahvilakin.

IMG_4583

Seuraava hoitoaika meni syksyyn, kuten arvelinkin. Mukavahan se olisi ollut päästä laserointiin vielä kerran ennen kesää, mutta täytyy ajatella, että on se Amalia käynyt jo monet hoidot läpi kolmen vuoden ikään mennessä!

Luvassa kuulumisia pitkästä aikaa! Viime viikon vietimme aika pitkälti kotosalla ja tämä viikko on mennyt samalla kaavalla, sillä Amalialla on huomenna laserhoito ja yritämme nyt kaikin tavoin pysyä terveinä. Amaliahan sairasti hetki sitten räkätaudin ja ehdimme jo käväistä lääkärissäkin huonojen öiden vuoksi, mutta korvat olivat onneksi terveet. Milokin rohisi aika pitkään ja kävin hänenkin kanssaan lääkärissä, mutta onneksi rohinat olivat parempaan päin. Lääkäri kehui Miloa todella reippaaksi ja jänteväksi pojaksi. Toinen vain hymyili lääkäritädille niin valloittavaa hymyä.

Jäbä nappas niin kovasti lelusta kiinni

Jäbä nappas niin kovasti lelusta kiinni

Ja nyrkkikin heiluu!

Ja nyrkkikin heiluu!

Vähäks oon söpö!

Vähäks oon söpö!

IMG_4420

Vähän hymyilyttää

Vähän hymyilyttää

IMG_4431

IMG_4449

Lääkäri soitteli viime viikolla Milon ulostenäytteistä, jotka olivat muutoin ok, mutta suolen ärtyvyyttä mittaava arvo oli koholla. Arvon tulisi olla alle 50 ja Milo paralla se oli 380. Lääkäri kertoi arvon sopivan juurikin siihen, ettei Milo siedä viljoja. Koe otetaan kevään aikana uudemman kerran, jotta nähdään mihin suuntaan se menee. Jos kyseessä olisi bakteeritulehdus, niin arvo pyörisi lääkärin mukaan tuhansissa, joten sellaista hätää ei ole. Nyt tilanne on kuitenkin rauhoittunut jo niin hyvin, että pääsen kokeilemaan maitotuotteita heti kun Milon nuha on ohi. Myöhemmin kokeilemme myös viljoja yksi viljalaji kerrallaan.

Vauhti päällä

Vauhti päällä

Simmut suurina

Simmut suurina

Viikonloppuna join appelsiinimehua ja poika sai aika nopeasti tästä iho-oireita kasvojen, kaulan ja rinnanalueille sekä lisäksi myös ne perinteiset massukivut. Myös puklua riitti enemmän kuin normaalisti.

Koliikki taitaa kuitenkin olla meidän perheessä ohi, sillä Milo ei ole enää itkenyt koliikki-itkua iltaisin ja tämä jos joku on helpottavaa. Milon koliikki kesti 2 viikon iästä 2 kuukauden ikään, joten pääsimme helpolla jos näin voi koliikki-ajasta edes sanoa. Koliikin loputtua illat olivat alkuun melkoisen rauhallisia ja muutaman kerran lapset menivät lähes samaan aikaan yöunillekin. Viime päivinä Milo on ollut kuitenkin taas itkuinen ja tilanne tuntuu todella raskaalta ja uuvuttavalta. Tänään Milo on ollut päivälläkin hyvin tyytymätön ja päiväunet on nukuttu puolen tunnin, jopa vartin pätkissä.

Nyt pyytäisinkin teitä lukijoita jakamaan vertaistukea asiasta allergisen lapsen imetys. Imettäisin Miloa mielelläni vielä pitkään, mutta tuntuu raskaalta kun syön aina jotain väärää, josta pieni saa massukivut sekä ihoon lehahdusoireet. Toisinaan ruokavalioni on kunnossa ja poika voi hyvin. Olen jättänyt ruokavaliostani pois kaikki maitotuotteet, viljat, kananmunan, soijan sekä kalan ja nyt sitten pikku hiljaa kokeilen näitä takaisin ruokavalioon lääkärin ohjeiden mukaisesti. Allergiaoireita Milo saa ainakin viljoista sekä muutamista hedelmistä. Imetysdieetti voi kuulostaa hurjalta, mutta saan syötyä siitä huolimatta hyvin, vaikka pizzaa tekeekin kovasti mieli 😉 Liityin hetki sitten Facebookin imetystukiryhmään, mutta en ole ehtinyt sinne vielä viestiä näpytellä, joten olkaa kilttejä ja auttakaa te <3

Isukki poikiensa kanssa

Isukki poikiensa kanssa

Amaliaa veljen itku ei ole haitannut ja hän on ollut jopa ylpeä siitä. Eräänkin kerran Amalia halusi katsella Pipsa Possun jaksoa, jossa possuperheen luokse tulee yökylään sukulaispossuvauva, jolla on koliikki. Amalia pyysi jaksoa ja sanoi polleana: kyllä meidänkin vauva osaa itkeä!

Jonkun kerran itku on neitiä harmittanut muun muassa silloin kun videoiden katselut ovat kesken eikä veljen huudolta tahdo kuulla mitään. Kerran Amalia on myös pitänyt leikkien lelukutsuilta tilattuja kakunpaloja korvillaan.

Edelleenkin kun Milo tulistuu hän itkee aivan hysteerisen kovalla äänellä.

Lapsoset

Lapsoset

Toinen nukkuu ja toinen on saanut käsiinsä eräältä lukijalta saamansa kimallevärin

Toinen nukkuu ja toinen on saanut käsiinsä eräältä lukijalta saamansa kimallevärin

Näin Amalia ei ole nukahtanut koskaan eikä tämä ole kyllä ihan Milonkaan tapaista

Näin Amalia ei ole nukahtanut koskaan eikä tämä ole kyllä ihan Milonkaan tapaista

Amalia oli koko viime viikon arkipäivät ihanan kultainen ja hyväntuulinen. Ilmat olivat yhtä aurinkoisia ja ulkoilimme paljon. Saimme kotiimme myös kylävieraita kun Amalian ystävä Mikael tuli siskonsa ja äitinsä kanssa meille. Lapsien leikit sujuivat todella kivasti eikä riitoja juuri tullut. Nämä kaksi ovat tunteneet toisensa vastasyntyneistä asti ja ottavat usein yhteen leikkien lomassa, mutta nyt lapset olivat tainneet kasvaa niin kovasti viime näkemältä, että molemmilla oli enemmän järkeä päässä. Ulkona Mikael nauratti Amaliaa kuin mikäkin naistennaurattaja konsanaan.

Muovailut menossa! Äitiä harmitti niin kun  isi oli antanut Amalian sotkea kaikki värit aivan sekaisin

Muovailut menossa! Äitiä harmitti niin kun isi oli antanut Amalian sotkea kaikki värit aivan sekaisin

Synttärilahjaksi saatuun meikkipöytään sai valot ja musiikin ja tämäkös olikin hauskaa

Synttärilahjaksi saatuun meikkipöytään sai valot ja musiikin ja tämäkös olikin hauskaa

Amalia on vasta nyt oppinut veljensä nimen, vaikka usein vieläkin hän muistelee ensin oliko se: Sinna vai Veera? Amalia ei ole enää niin kiinnostunut Milon vaipanvaihtohetkistä sun muista hoitojutuista. Pikkuveikka on kuitenkin edelleen todella tärkeä ja yhtenä päivänä kotoa lähtiessämme Amalia huolestui emmekö ota vauvaa mukaan ollenkaan kun vein ensin vaunut autoon Milon odottaessa takapihalla (meillä on autopaikka takapihamme edessä).

Milo on aivan väsy

Milo on aivan väsy

<3

<3

Viime viikko olikin hiihtolomaviikko, joten Amalialla ei ollut kerhoa eikä muskaria. Tällä viikolla neiti oli maanantain kerhosta pois, jottei vaan mikään pöpö iskisi ennen laserhoitoa, mutta tänään laskin hänet kerhoon. Laserhoitoa ei haluaisi millään jättää väliin, kun hoitoon pääsee niin harvoin. Olisi aivan mahtavaa jos hoito ehdittäisiin tekemään vielä toistamiseen ennen kesää, mutta tuskinpa.

Äitini ja siskoni lapsiensa kanssa olivat elokuvissa katselemassa Risto Räppääjää. He miettivät myös Amaliaa mukaan, mutta totesimme yhdessä ettei se ehkä ole hyvä idea. Jos Amalia jaksaisi keskittyä ja pysyisi paikallaan niin hiljaa hän tuskin osaisi olla. Amalia puhuu edelleen taukoamatta ja nyt vasta muutaman kerran puhe on alkanut rassata minua ja syy tähän on se, että joskus olisi ihana olla edes sekunti päivällä omien ajatusten kanssa. Ennen Milon syntymää en koskaan kokenut Amalian höpötystä millään tapaa rasittavana, päinvastoin, vaikka moni siitä onkin kysellyt. Ihanahan se on kun toisella on paljon asiaa ja Amalia on saanut puhelahjoistaan paljon kehuja joka puolelta, niin lääkäreiltä kuin ihan maallikoiltakin.

Saimme blogiin aivan ihanan kommentin kaksostenädiltä ja keskustelimme Amalian kanssa tästä kommentista.

“Tämä selvensi omaa näkemystäni todella paljon, löysin blogisi tänään päivällä ja olen todella hartaasti ja kiinnostuneena lukenut n.90% sun postauksista, ja mä olen todella, todella…utelias ;D mietin pitkään, että mikä on tuliluomi kun en ole sellaiseen aiemmin törmännyt, tästä sain selkoa sekä toinen pojistani joka istui vieressäni kyseli aivan kaiken mitä halusi tietää.
Poikani (6, kohta 7v) tuli siihen tulokseen, että hän haluaisi mennä Amalian kanssa isona naimisiin. 😀
Amalialla on parhaat mahdolliset vanhemmat, sekä on todella reipas ja puuhakas tyttö, eikä selvästi ole jäänyt yhtään jälkeen ikäisistään! Ootte ihan mahtavia, voimia ja iloista kevättä teille!:)”

Amaliaa hymyilytti pojan kommentti kovasti, mutta sitten hän kysyi onko naimisiin haluava poika vai tyttö? Vastatessani poika Amalia tokaisi: minä en pidä pojista! Myöhemmin hän kuitenkin kysyi tulisinko minäkin mukaan sinne naimisiin?

Nuusku, äiti pyysi katsomaan kameraan!

Nuusku, äiti pyysi katsomaan kameraan!

Näihin mukaviin tunnelmiin on mukava lopettaa, palailen taas kun aika suo! Voikaa hyvin <3