Amalialla oli Silmäklinikalla kontrolliaika viime viikolla. Edellisellä kerralla tilanne oli niin hyvä, että yksi silmänpainelääke silmätippa jätettiin pois. Valitettavasti kontrollikäynnillä leikatun silmän silmänpaine oli noussut liian korkeaksi ja näin tippa jouduttiin palauttamaan. Tämä silmätippa väsyttää Amaliaa kovasti ennen kuin siihen taas tottuu ja alkupäivät Amalia oli jälleen aivan kuin eri lapsi, niin kiukkuinen ja väsynyt.

Silmälääkäri varasi Amalialle samantien elokuulle ajan silmätoimenpiteeseen, jossa leikatusta silmästä poistettaisiin nukutuksessa lanka, joka sinne on jätetty silmäleikkauksessa. Toisinaan näin käy, että lanka joudutaan poistamaan uudessa nukutuksessa, jos putki ei ala toimia normaalisti. Silmäoperaatio on lääkärin mukaan leikkaukseen verrattuna pieni ja suurin asia operaatiossa on nukutus. Silmään tehdään kuitenkin viilto, jotta lanka saadaan poistettua, joten Amalian elämään tulee joksikin aikaa taas hieman rajoituksia. Pääasia on kuitenkin se, että silmänpaine saadaan laskemaan ettei silmään pääsisi syntymään lisävaurioita. Seuraava kontrolliaika Silmäklinikalle piti olla heinäkuussa, mutta asiat hieman muuttuivat.

Huomasin tällä viikolla Amalian sairaan silmän olevan reilusti tervettä silmää kookkaampi ja tämähän tietää sitä, että silmänpaine on päässyt nousemaan. Tällä kertaa tämän huomasi ensimmäisen kerran myös muut, eräs ystäväni sekä Amalian kummisetä. Amalian silmänpaineet ovat heitelleet aina ja monesti sairas silmä on ollut tervettä silmää kookkaampi, mutta palautunut aina aika lailla symmetriseksi. Nyt silmä oli ja pysyi isompana, joten ei auttanut kuin soitella Silmäklinikalle. Lääkäri olisi ottanut meidät vastaan jo samana päivänä, mutta emme päässeet ja niin Amalia sai ajan seuraavaksi päiväksi.

Amalia lähti matkaan isänsä kanssa ja niinhän se oli silmänpaine kovasti koholla. Sairaan silmän silmänpaine näytti 32 ja näin korkea se ei ole ollut koskaan aikaisemmin. Terveen silmän paine on ollut 16-17, tällä kertaa sitä ei edes mitattu, joten hurjan korkeahan tuo sairaan silmän paine on verrattuna terveeseen silmään. Amalialla on käytössä kaikki painetipat mitä voi antaa, joten leikkausta kiirehdittiin nyt siinä määrin, että langan poisto on jo tiistaina.

Keskustelin Amalian kanssa silmäleikkauksesta tänään ja neiti suhtautui asiaan oikein hienosti. Totesi vaan, että ai sitten pidetään taas hetki kilpeä. On lapset vaan niin ihmeellisiä <3

IMG_6750

Nyt saatte tutustua hieman paremmin meidän Miloon. Milo on jo puolivuotias ja aika tuntuu kiitävän kauheaa vauhtia. En tiedä johtuuko se lasten hieman pidemmästä ikäerosta, mutta jaksan fiilistellä kaikkea Milon oppimaa ihan samalla tavalla kuin aikoinaan Amaliankin. Tällä kertaa sitä ei kuitenkaan odota ihan samalla tapaa uusia asioita ja toivoisi ennemminkin ajan pysähtyvän kuin menevän hurjaa vauhtia eteenpäin.

IMG_6765

Amalian vauva-aika oli rankka, mutta Milon vauva-aika on ollut vielä rankempi. Onneksi tällä kertaa osaa ottaa asioita rennommin. Amalia oli huono nukkumaan öisin ja päivisin, Milo sen sijaan nukkuu öisin, vaikka herääkin syömään aivan liian monta kertaa. Milo nukkuu aina alkupätkän yöstä hyvin, kolme tuntia yhteen soittoon, mutta sen jälkeen hän herää kahden tunnin välein vähintään. Yöheräämisiä helpottaa se, että pikkuinen nukkuu äidin kainalossa, joten äidin ei tarvitse nousta sängystä pojan halutessa tissille. Milo on nukkunut meidän vanhempien sängyssä reilu viikon ikäisestä ja tämä on ollut oikein toimiva ja hyvä ratkaisu meille.

IMG_6759

Milo on aikamoinen mammanpoika ja viihtyy sylissä todella paljon. Milo ei ole ollut kovinkaan tyytyväinen vauva, mutta kukapas olisi jos maha on kovasti kipeä. Mahakivut ovat kuitenkin onneksi historiaa, sillä äidin imetysdieetti toimii ja pojalle on löydetty jo mukavasti sopivia ruokia.

Milo oppi huilimaan massulla ollessaan <3

Milo oppi huilimaan massulla ollessaan <3

Tällä hetkellä Milolta löytyy kaksi hammasta, alhaalta molemmat. Lisää on kuitenkin tulossa ja jälleen kaksin kappalein kerralla, tällä kertaa hampaat tulevat ylös etuhampaiden viereen molemmin puolin. Pieniä hampaita olemme pesseet jo huolella ja Milo tykkää tästä puuhasta kovasti ja harjailee itsekin hienosti. Milo on hampaita tehdessä kiukkuinen eikä viihdy lattialla lähes ollenkaan. Niinpä poika vaatii olla sylissä melkein kaiken aikaa ja onhan se suoraan sanottuna aika raskasta. Rakastan pitää molempia lapsia sylissä ja Amaliakin tykkää edelleen olla sylissä, mutta kun Milo ei olisi maassa hetkeäkään huutamatta. Tulisivat vaan äkkiä nuo kaksi hammasta, jotta saataisiin taas rauha taloon edes hetkeksi ennen seuraavien hampaiden tuloa.

Pientä hymyä <3

Milo on luonteeltaan oikea hurmaaja, hän väläyttää aina hymyn, kun häntä katsoo. Vaikka Miloa kiukututtaisi, niin hymyn hän ennen parkua huulilleen vääntää, aina. Milo rakastaa siskoaan ja kikattaa Amalialle koko ajan. Amalian ei tarvitse edes tehdä tai puhua mitään niin veli jo nauraa ja hymyilee kuin hangon keksi.

IMG_6809

Milo osaa jo paljon kaikenlaista. Uusin opittu asia on tavaroiden pudottelu ja siitä tämä jukuripää tykkää. Hän tietää, että me nostamme tavaran ja sitten on taas kiva tiputtaa se uudestaan. Matkiminen on ollut jo pitkään kivaa, siskon kanssa on parasta hakata vuorotellen kämmeniä keittiönpöytää vasten. Päristely on myös kovassa huudossa taas vaihteeksi ja mikäpäs sen mukavampaa kuin päristellä soseita syöttäjän päälle, kun ei enää maistu.

IMG_6810

Milo on jo pitkään osannut kääntyä ja laittaa ihan kaiken suuhun. Varpaat maistuvat myös ruoka-aikaan sitterissä syödessä.

Milo ei ole vielä lähtenyt ryömimään, mutta on hyvin pitkäkyntinen ja todella kiinnostunut kaikista ei hänen tavaroista. Usein pikkuveikka leikkii siskon leluilla, jotka on paljon hauskempia kuin omat. Amalia antaa aina Milon katsoa lelujaan ja jos sisko sitten haluaa jonkun lelun veikalta, niin hän ei koskaan ota sitä kädestä vaan ehdottaa vaihtokauppaa ja ainahan veli vaihtaa 😉

IMG_6873

Milo liikkuu pyörimällä napansa ympäri ja kovasti olisi halua päästä jo eteenpäin. Olemme alkaneet istuttaa Miloa syöttötuolissa ruokailujen ajan, vaikka itse hän ei vielä osaakaan istua. Milo on pungennut sylissä istuvaan asentoon jo hyvin varhain, joten kiire on ollut näkemään mitä ympärillä tapahtuu.

Melkonen kuorma!

Melkonen kuorma!

Vaunut ovat myös vaihtuneet rattaisiin ja siellä puoli-istuvassa asennossa istuminen on pojasta aika nastaa. Päiväunetkin ovat maistuneet rattaissa sen perus puolen tunnin ajan. Milon aamupäiväunet kestivät viime viikolla kolmen päivän ajan tunnin ja tämä oli aivan luksusta, mutta nyt hän on taas valitettavasti siirtynyt takaisin puolen tunnin mittaisiin uniin.

Milo jättää nykyisin välillä kolmannet päiväunet väliin ja nukkuu siis toisinaan vain kahdet unet, molemmat kestoltaan puoli tuntia eli yhteensä tunti päivässä päiväunia. Tämä on hurjan vähän enkä käsitä miten hän ei nuku enempää. Toisaalta Amalia on ollut vauvana aivan samanlainen nukkuja, joten onneksi tämä ei tullut hirmuisena yllärinä. Monet eivät ehkä ymmärrä miten raskasta on, kun vauva nukkuu näin vähän. Amalian kummitkin hämmästelivät, kun laitoin Milon nukkumaan heidän pihalle ja puolen tunnin päästä poika jo pirteänä heräsi. Onhan se tosi lyhyt aika.

Lapset käyvät yöunille kuitenkin ajoissa, usein ennen kahdeksaa molemmat ovat täydessä unessa. Päivät lasten kanssa menevät täydessä työn touhussa, mutta iltaisin on onneksi aikaa ladata akkuja seuraavaa päivää varten.

Rattaissa ensimmäistä kertaa

Milo on sanonut jo kolme sanaa, jotka ovat äiti, mummi ja vauva tai ainakin äänteet kuulostavat ihan näiltä sanoilta ja äiti sanaa oli todistamassa myös Mehiläisen hoitaja.

Milo vierastaa paljon eikä häntä voi laskea muiden kuin ihan lähimpien syliin ja aina silloinkin poika tykkää, että myös äiti on lähellä. Milo oli mummin siis minun äitini sylissä mökillä ja mummi kertoi Milon alkaneen yhtäkkiä katsella hätääntyneenä sivulta sivulle ja sitten parahtaneen aivan rääkyvään itkuun. Milo hätääntyi kun ei nähnytkään minua ja rauhoittui sitten heti kun otin hänet syliin. Ennen rattaiden vaihtoa Milon maatessa vaunuissa vieraiden katse sai usein alahuulen väpättämään ennen kuin äiti kävi höpöttämään ettei ole mitään hätää.

Milo rakastaa siskon lisäksi serkkujaan. Eemi serkku on ihan paras! Milolla on myös muutama vauvaystävä, joista tulee varmasti hyviä leikkikamuja.

IMG_6811

Milo on kasvanut oikein hienosti ja on kerryttänyt painoa kivasti, kun suoli on saatu rauhoitettua. Imetän Miloa ja tämä on meidän oma yhteinen ihana hetki. Milo on ollut helppo imetettävä, mutta nyt ylähampaita tehdessään hän päätti aloittaa rintalakon ja tämä oli aivan kamalaa. Muistui niin mieleen Amalian aikaiset imetysajat, kun haasteita oli paljon, vaikka imetys silläkin kertaa enemmän ihanaa oli kuin kamalaa. Se vaan tuntuu niin pahalta, kun lapsi ei enää yhtäkkiä huolikaan tissiä, vaan itkee selkä kaarella jo siinä vaiheessa, kun laitat häntä tuttuun imetysasentoon. Lakon aikana Milo söi paljon öisin, mutta päivällä vain muutaman kerran. Nyt lakko alkaa olla selätetty enkä onneksi saanut pelkäämääni rintatulehdusta, joka oli jo hilkulla.

Tälläinen ihana pikkuinen hymypoika meillä on, joka välillä saa vanhempansa äärirajoille, mutta hymyllä sulattaa varmasti kaikkien sydämet <3

IMG_6874

Minkälaisia puolivuotiaita muilta löytyy?

Meidän juhannus sujui todella mukavasti. Juhannusaattona Milo täytti puoli vuotta ja kyllä aika tuntuu rientävän! Emme juurikaan juhlistaneet Milon puolivuotispäivää, mutta painoimme kuitenkin pienen käden- ja jalanjäljet ristiäislahjaksi saatuun kipsitauluun. Puolivuotiaasta Amaliasta on samanlaiset jäljet.

Isi on suosittu heti töiden jälkeen!

Isi on suosittu heti töiden jälkeen!

Puolivuotias muru

Puolivuotias muru

Vielä ei olla ryömimään lähdetty!

Vielä ei olla ryömimään lähdetty!

IMG_6611

Lorukorttien lukua

Lorukorttien lukua

IMG_6612

IMG_6613

Nuusku reporankana

Nuusku reporankana

Vietimme juhannusaattoa äitini luona ja mukana olivat myös siskoni perhe sekä pikkuveljeni ja tämän tyttöystävä. Äidin takapihalla oli mukavan lämmintä ja pikkutytöt piirtelivät väriliiduilla ja touhusivat tapansa mukaan koko ajan. Eemikin oli tyttöjen touhuissa välillä mukana ja kivaa oli!

Amalia rakastaa etanoita ja niitä löytyikin mummin pihalta muutama. Amalia käsittelee etanoita aina hyvin varoen ja rakkaudella. Mummin pihassa riitti muutenkin paljon tutkittavaa, sillä siellä on paljon kaikenlaisia hauskoja pihakoristeita.

Olimme tuoneet mukanamme grilliherkkuja ja äitini oli valmistanut salaatin ja jälkiruuan. Nyt grillikauden alettua omakin ruokani maistuu paremmalle ja ruokailu on oikeasti jo mielekästä. Imetysdieetin ollessa päällä omiin grilliruokiini kuuluu kana, jonka maustan suolalla, herkkusienet, joiden ympärille kiedotaan pari pekonia sekä uudet perunat ja rutkasti sinistä keijua pottujen kyytipojaksi. Olen aivan vesikielellä nyt kun peruna on taas ruokalistalla. Salaattiin käytän ainoastaan salaatinlehtiä ja kurkkua ja kastikkeena oliiviöljyä. Muu perhe surkutteli ruokiani, mutta minä olin tyytyväinen ja sain massuni täyteen.

Pikkuhiljaa on tarkoitus yrittää laajentaa omaa ruokavaliota, ja aloitan kokeilemalla omaan ruokavalioon kauraa ja riisiä lääkärin ohjeen mukaan. Katsellaan miten Milo niitä nyt sietäisi, kun ikää on tullut taas hieman lisää. Odotan jo kovasti Amalian ja Johnnyn leipomia kaurakeksejä.

Milon oma ruokavalio on kasvanut hienosti ja nyt ruokalistalta löytyy jo bataatin ja maissin lisäksi possu ja pienissä määrin päärynä. Päärynästä poika saa iho-oireita, mutta ei pahoja sellaisia, joten tätä pystyy siedättämään, kun iho ei kutise eikä lapsi kipuile.

Autolla ajelu on tarkkaa puuhaa

Autolla ajelu on tarkkaa puuhaa

Saimme aattona äitini luokse yllätysvieraita, sillä äitini kaksi serkkua ja toisen serkun tyttö tulivat juhannusvisiitille. Oli mukava nähdä näitä sukulaisnaisia.

Juhannuspäivänä ystäväperheemme saapui luoksemme grillailemaan ja viettämään päivää. Meillä oli todella mukavaa, vaikka useinhan se vähän sählinkiä tuppaa olemaan, kun on vilkkaita lapsukaisia yhdessä. Katoin pöydän koreaksi kertakäyttöastioilla, jotka ystäväperheen taapero järjesteli uuteen uskoon useaan otteeseen. Nauroinkin ystävälleni, että meillä ei ole kattaukset niin justiinsa ja hyvä näin.

Miehet saivat syödä lasten kanssa keittiössä meidän äitien vetäytyessä olohuoneeseen. Rauhassa emme toki saaneet syödä kuin muutaman suupalan, sillä Milo heräsi ja ystävän taapero paahtoi samalla olohuoneen puolelle. Myöhemmin saimme kuitenkin jutustella ystäväni kanssa rauhassa miesten paimentaessa lapsia ja tietysti me muijatkin lapsia kaitsimme miesten hengähtäessä.

Illalla miehet kävivät saunassa ja lapsukaiset lukuunottamatta Miloa pääsivät hetkeksi saunomaan myös. Vieraat viipyivät iltayhdeksään saakka ja heidän lähdettyä laitoimme lapset pikaisesti nukkumaan. Aivan mahtava lauantai ystävien kanssa, näitä ehdottomasti lisää!

Kokki tekee vartaita

Kokki tekee vartaita

Ystäväperheen herkullisia tuomisia

Ystäväperheen herkullisia tuomisia

Sunnuntaina piipahdimme ihastelemassa siskon perheen pikkumökkiä.

Mummollani oli aikoinaan aina peltotilkku täällä <3

Mummollani oli aikoinaan aina peltotilkku täällä <3

IMG_6639

Etana mukana!

Etana mukana!

IMG_6653

Puutuolilla etanan kanssa

Puutuolilla etanan kanssa

Vauhti päällä!

Vauhti päällä!

IMG_6669

IMG_6672

Polun varrelta löytyi toinenkin hieno tuoli

Polun varrelta löytyi toinenkin hieno tuoli

IMG_6676

Oli se Milokin mukana!

Oli se Milokin mukana!

Hymyssä suin tietty!

Hymyssä suin tietty!

Mökin rannassa

Mökin rannassa

Yritin napsia luonnon helmassa Milosta puolivuotiskuvia onnistumatta tehtävässäni. Milo rakastaa kameraa ja hymyilee lähes aina, kun häneen edes vilkaisee, mutta kuvaushetkellä Milo oli hyvin vakavaa ja vähän väsähtänyttä poikaa.

Totinen kaveri

Totinen kaveri

Kannon päällä

Kannon päällä

IMG_6715

Lopetellaan Amalian letkautuksella! Siskoni on innostunut kuntosalista ja on jo pitkään siellä käynyt. Melkoiset habat muija on kasvattanut, kun Amaliakin totesi yhtenä iltana ennen nukkumaanmenoa: äiti, täti on sinappikainalo 😉

Mitenkäs teidän lukijoiden juhannus sujui?

Hauskaa pian koittavaa viikonloppua!

Meidän tarina, päätähtenä Liinus.

Pitkään olen koittanut löytää aikaa tämän kirjoittaa ja todennut että sitä aikaa ei koskaan tule. Niinpä nyt vain istun, suljen korvani ympäröiviltä ääniltä ja kirjoitan. Kirjoitan tämän koska olen törmännyt useita kertoja elämässämme hetkiin jolloin puheeksi nousee Johannan blogi. Ne kerrat ovat aina myös johtaneet siihen että ihmiset vertaavat Amaliaa Liinukseen. Tällä haluan muistuttaa kuinka erilaisia tätä sairautta kantavat ovat. Johanna heitti kerran ilmoille kun blogia kommentoin, että kerro sinä teidän tarina. Tässä se nyt tulee kolme ja puolivuotta pakattuna lyhyeen tekstiin.

Liinus syntyi marraskuun lopulla 2011 kun vettä satoi kaatamalla. Liinuksen syntymä oli yhtä hurjan vauhdikas ja vaaratilanteita täynnä niinkuin on pienen miehen elämäkin ollut. Synnytyksen kestoksi on merkitty 45 minuuttia. Siitä puolituntia, eli koko matka kotoa Tayssiin meni vain hengittäen ja koittaen olla ponnistamatta. Vauhdikkaan menon jälkeen syntyi virkeä poika. Minä vain kävin leikkurin puolella hieman paikkailtavana, hurjan vauhdin vuoksi. Pienellä pojalla oli kaikki hyvin, kasvoissaan vain ehkä mansikkaluomi niinkuin kätilö silloin sanoi. Seuraavana aamuna synnytyksestä menimmekin jo aivoultraan. Minulle puhuttiin jotain syöksysynnytyksestä ja sen vuoksi pois suljetaan aivoverenvuodot kun kasvoissakin on “mustelman” jälkeä. Ultrasta saatiin puhtaat paperit, mutta itse tiesin aina että jotain on pielessä. Jotenkin sen olin vaistonnut jo koko raskauden ajan. Mansikkaluomi sai tuliluomen nimen tässä vaiheessa.

Tuliluomi Liinuksella on todella pieni. Sitä on vain silmäluomessa, otsalla ja hieman piilossa hiusten alla. Kotiuduimme ja itse lueskelin paljon netistä tuliluomesta ja sieltä myös bongasin Sturge-Weberin, muistan ajatelleeni et tuo se on. Arki alkoi ja sujui vauhdikkaasti Liinuksen sisarusten pitäessä vauhtia yllä. Liinus on perheemme kolmas lapsi, Lenni täyttää kohta viisi, Venla melkein 11 ja Selja (miehemme mukaan perheemme iltatähti) on 10 kuinen. Arki sujuikin niinkuin jokaisessa vauvaperheessä siihen asti kunnes Liinus oli 3,5 kuinen ja sai ensimmäinen korvatulehduksen. Silloin kaikki muuttui, mikään flunssa ei enää koskaan ole vain flunssa.

Ensimmäinen epilepsiakohtaus oli jotain mikä muutti pysyvästi meidän elämämme. Kohtaus tuli korvatulehduksen provosoimana. Katselin pientä vauvaa joka makasi sohvalla, vauvaa jonka vasen silmäkulma ja vasen suunpieli nyki oudosti. Sitä kesti vain muutaman sekunnin. En kerennyt varmaan ajatteleen mitään, sitten nyki jo vasen käsi ja jalka. Tajusin että on soitettava ambulanssi. Liinuksen kummitäti oli tällöin meillä käymässä hän soitti ambulanssia ja minä pidin Liinusta sylissä ja katselin kellosta kuinka kauan kohtaus kestää. Se loppui ennenkuin ambulanssi tuli, mutta alkoi taas uudestaan. Tämä kohtaus kesti ja kesti, aika tuntui pysähtyvän. Kun pääsimme Tayssiin Liinuksen vasen käsi ja jalka olivat halvaantuneet kohtausten vaikutuksesta. Muistan ensimmäisen sairaalapäivän kuin sumun läpi. Tiedän mitä olen puhunut ja tiedän kaiken mitä on tapahtunut, silti se mikään ei tunnu vieläkään todelliselta. Olimme sairaalassa useita viikkoja ennenkuin epilepsia saatiin kuriin. Tuntui toivottomalta seurata vierestä kun vauva saa useita kymmeniä kohtauksia vuorokaudessa, toiset kestivät minuutin ja pisimmät 55 minuuttia. Liinus onneksi pysyi kohtausten ajan tajuissaan ja usein vain hymyili ja touhusi samalla. Jossain vaiheessa tein itseni kanssa sopimuksen, kun kaksikymmentä kohtausta vuorokaudessa tulee täyteen lopetan laskemisen ja tulihan se täyteen alkuun joka päivä. Pahimmalta ei tuntunut kohtaukset, vaan halvaukset. Jokainen kohtaus halvaannutti aina vasentapuolta. Kun lääkitys rupesi hiljalleen oleen kohillaan ja kohtaukset olivat enään hyvin kevyitä esim. vain vasemman peukalon nykinää, pääsimme kotilomille. Kun lähdimme Tayssin pihasta muistan mieheni sanoneen, tähän on kun lähtis synnyttämästä uuden vauvan kanssa kohti uutta. Ja niinhän se oli, matka kohti tuntematonta. Meidän pieni vauvamme oli saanut elämän mittaisen ei niin mukavan ystävän vierelleen Sturge-Weberin oireyhtymän.

liinus vauvana!

Itselleni alussa tärkeäksi voimavaraksi tuli etenkin yksi hoitaja. En usko hänen tehneen mitään muuta sen ihmeempää kuin vain olleen lähellä. Omistan monta ihanaa muistoa kun olen tämän hoitajan kanssa jutellut niitä näitä yönpikkutunneilla. Emme jutelleet vain Liinuksesta ja sairaalasta, vaan kaikesta maan ja taivaan välillä. Kun kerran jouduimme yöllä lähtemään Tayssiin ja tämä hoitaja tuli meitä katsomaan päivystykseen osastolta en tiennyt itkenkö vai nauranko. Kiitos sinulle, uskon että tunnistat itsesi tämän takaa.

Liinuksen kanssa päästiin kotona elämisen makuun taas noin puolivuotiaana. Vasen jalka potkutteli menossa mukana, vaikkakin jokseenkin laiskemmin kuin oikea. Mutta käsi oli saanut enemmän iskua, hienomotoriikkaa kädessä ei ole ollut koskaan lainkaan. Fysioterapia alkoi tällöin ja Liinuksen ja kaikkien meidän onni on ollut meidän mahtava rakas fyssari. Fyssari joka on kulkenut mukanamme tähän päivään asti. Epilepsia oltiin saatu kohtauksettomaksi, mutta emme tienneet koska kohtaukset palaisivat. Liinus kehittyi hitaasti mutta varmasti kokoajan. Vuoden ikäisenä Liinus lähti ryömimään, mutta ei ryöminyt kauaa kun keksi että voi mennä pyllyllään eteenpäin. Joskus kysyin neurologiltamme mielipidettä Liinuksen henkisestä kehityksestä. Hän vastasi, kun on noin kirkas katse ei oo mitään syytä huoleen. Vasta myöhemmin olen ymmärtänyt noiden sanojen tarkoituksen. Liinus on fiksu poika, ei ikäisensä tasolla mutta fiksu. Liinus oppii uusia taitoja ja kehittyy omaa tahtiaan. Jokainen uusi opittava asia vaatii todella paljon toistoja toiston perään.

liinus tuolissa!

Meille kävi selväksi että epilepsiaa provosoi infektiot ja etenkin korvatulehdukset. Ikinä ei ole vielä tullut kohtauksia terveenä. Niinhän se on rytissyt kohtauksia aina noin puolenvuoden välein ja aina mukana joku infektio. Kun Liinus kohtailee se tarkoittaa aina noin viikon jaksoa Tayssissa ja muu maailma jää tällöin 100-0. Kohtaukset on se minkä vielä kestämme ja nielemme, mutta halvaukset ovat asia erikseen. Liinus oppi kävelemään kaksi vuotiaana ja on nyt opetellut kävelemään kolme kertaa. En tiedä mistä tuo poika kaiken sisun ja voiman saa!

Liinus ei puhu kuin yksittäisiä sanoja sieltä täältä. Mutta on taitava kommunikoimaan elein ja me taitavia lukemaan näitä eleitä. Kommunikaatiokansio on nyt tutustumisvaiheessa ja toivomme että tästä saamme apua. Viittomat ovat Liinukselle haastavia, koska vain toinen käsi on käytössä. Puheen ongelmien uskomme johtuvan paljon suun motoriikan pulmista. Vasenpuoli kielestä on myös saanut kohtauksilta osansa. Myös syöminen ei suju täysin ongelmitta. Liinus ei pysty syömään mitään kuivaa tai karkeaa.

Sturge-Weber on jokaisella kantajallaan niin erilainen, niin Liinuksella ja Amalialla kuin kaikilla muillakin ihanilla pienillä erityisillä joita tunnen. Meidän onni on ollut tutustua yhteen perheeseen niin läheisesti että sieltä löytyy meidän nuorimmaisen kummitäti. Meidän erityisemme ovat aikapaljon samanlaisia. Liinuksella silmät ovat terveet ja siellä erityisellä ei, meillä ei puhuta siellä taas puhutaan. Mutta se tunne kun voit jonkun kanssa jakaa kaiken surun ja huolen, tietäen että hän oikeasti tietää mistä puhutaan. Se on mahtava tunne. Me tiedämme kuinka onnellisia saamme olla että meidän erityisemme ovat näinkin terveitä ja kuinka hyvin meillä meneekään. Tämä sairaus voisi olla vielä jotain aivan muutakin.
Usein ihmiset voivottelevat Liinuksen kohtaloa. Eihän nämä parhaat kortit ole, mutta kortit jotka Liinus on saaanut ja niillä mennään. Parhaimmat ässät ehkä puuttuu, mutta eiköhän kunkuilla pärjätä aivan yhtä hienosti.

Nyt kolme ja puolivuotiaana Liinus on saanut kokea jo aivan liikaa, mutta on perheemme aurinko. Pieni mies joka on aina tyytyväinen, toki ei niin pientäkään uhmaa on ollut havaittavissa. Joku fiksumpi sanoi, uhmaikä on terveen merkki. Liinus pääsi juuri Tayssista kotiin ja tämä oli alun jälkeen rankin reissumme kaikin puolin. Liinus joka pari viikkoa sitten nousi itse seisomaan, käveli ja juoksi, menee nyt vain pyllyllään eteenpäin. Kova kuntoutus on taas edessä. Liinus ei varaa tällä hetkellä vasempaan jalkaansa ollenkaan, toivon että jalka vielä lähtee palautumaan. Ja ehkä meillä taas kävellään. Käsi vain roikkuu mukana, ei ole taas apukätenä ainakaan hetkeen. Mutta Liinus ei valita, vaan hymyssä suin leikkii paloautoilla ja on onnellinen kun pystyy taas istumaan. Äiti taas käy välillä potkimassa kiviä nurkan takana ja aina ei kerkeä sinne nurkankaan taakse. Joskus on lupa kiukutella ja olla väsynyt tähän kaikkeen. Siihen olen oppinut antamaan itselleni luvan. Liinuksella käy kotona fysioterapeutti, toimintaterapeutti ja puheterapeutti. Ja jokaisesta näistä Liinus nauttii. Enkä itse koe että ne häiritsevät meidän arkea, ne ovat vain osa arkea. Parhaat terapeutit ovat kumminkin ehdottamasti Liinuksen sisarukset. Heidän perään on aina kiire ja aina pitää ainakin yrittää matkia.

Itse nämä vuodet erityislapsen kanssa eläneenä voin kertoa että olen löytänyt itsestäni voimia mitä en olisi ikinä uskonut olevankaan. Olen kasvanut ihmisenä suuntaan mihin en ilman Liinusta olisi kasvanut ja varmasti voin sanoa saman jokaisesta perheemme jäsenestä niin Liinuksen isästä, sisaruksista kuin mummuista kuin papoista. Ja jos jotakin olen oppinut niin pitämään lapseni puolia. On mahtavaa että Suomessa on asiat hyvin ja vammaisten mahdollisuus saada vaikka mitä tukia ja apuja. Mutta vielä mahtavampaa olisi jos joku kertoisi kaiken mihin on oikeus, eikä niitä tarvitsisi itse kantapään kautta opetella ja vielä mahtavampaa olisi jos se kaikki mihin on oikeasti oikeutettu myönnettäisi ilman taisteluita. Olisi mahtavaa jos ei tarvitsisi opetella lakeja, että tietäisi mitä on oikeus vaatia lapselleen. Näinpä, olen varmasti saanut matkalla myös vihamiehiä tai ainakin hermostuttanut useita. Mutta me täällä osaamme todella arvostaa sitä että Liinus on kotona meidän kanssa, liikkuu jokseenkin itse, syö, hymyilee, itkee, kommunikoi. Tämän sairauden kanssa kun eletään mikään noista ei ole itsestäänselvää. En koe että olisin ihmisenä muuttunut tämän kaiken keskellä, mutta en jaksa sitä vähääkään keskittyä enään mihinkään “pinnallisuuteen”. Haluan nauttia kodista ja perheestä, matkustella, opiskella ja elää tässä hetkessä nyt. Olen kiitollinen eniten niistä ystävistä jotka edelleen uskaltavat valittaa minulle lastensa korvatulehduksista ja allergioista. Kiitollinen niistä jotka kysyvät sairaalajaksojen aikana miten sinä jaksat, vaikka tietävät että en ehkä jaksa vastata. Sinulle Laura lähetän kiitokseni näinkin, koska sinä vain olet sinä. Kiitos kun tulet luoksemme sairaalaan, luet Liinukselle satuja, annat meille hetken tauon. Se että Liinus osaa sanoa nimesi, kertoo että olet jotain tärkeää. Mummut ja papat, ilman teitä arkemme ei pyörisi. Kiitos.

Tälläinen on meidän Liinuksen Sturge-Weberin oireyhtymä, mutta onneksi se on vain pieni osa Liinusta. Ja Liinus itse on valloittava suklaasilmä joka hymyllään kadottaa murheet ympäriltä. Tulevaisuudesta emme tiedä mitä se tuo, mitään ennustetta ei ole. Mutta me olemme onnellisia että meillä on juuri tälläinen Liinus ja tämä hetki tässä ja nyt.

liinus iso poika!

Iloiset kesän toivotukset meidän perheeltä!