Viime perjantaina lähdimme jälleen Helsinkiin sairaalavisiitille. Amalialla oli aika Lastenlinnan epilepsiaklinikalle jo yhdeksältä aamulla ja tästä jatkoimme suoraan silmäklinikalle, jossa Amalian tuli olla puoli yksitoista.

Ei taas se ahtaa sitä lunta suuhun!

Ei taas se ahtaa sitä lunta suuhun!

Hankalan näköistä touhua ;)

Hankalan näköistä touhua 😉

Epilepsiaklinikalla Amalia käy puolen vuoden välein Sturge-Weber oireyhtymän vuoksi. Epilepsian riski on suuri, sillä 75-90% oireyhtymää sairastavista sairastuu epilepsiaan, joka on usein myös vaikeahoitoinen. Noin kolmasosalla Sturge-Webereistä ilmenee ohimeneviä aivoverenkiertohäiriöitä tai halvauskohtauksia, osalla ne ilmenevät toispuoleisina päänsärky tai migreenikohtauksina. Hemipareesi eli toispuolihalvaus voi jäädä pysyväksikin. Oireiston edetessä voi ilmaantua myös erilaisia oppimisen, hahmottamisen tai käyttäytymisen pulmia. Osalla Sturge-Weber oireyhtymää sairastavista todetaan myös kehitysvammaisuutta. Oirekuva vaihtelee kuitenkin suuresti yksilöstä toiseen. Nämä ovat sairauden mahdollisia neurologisia ongelmia ja näiltä ongelmilta Amalia on onneksi vielä välttynyt.
(tietoja olen lainannut Rinnekodin sivuilta).

Isi keskittyy hiihdon kuunteluun

Isi keskittyy hiihdon kuunteluun

IMG_4638

Neurologi oli jälleen tyytyväinen Amalian sairauden tilaan ja sovimme, että seuraava käynti olisi vasta Amalian ollessa reilu 4,5-vuotias. Tilanne tietysti muuttuu, jos kohtausoireita tai muita sairauteen liittyviä oireita ilmenee. Amalian aivoissa oleva ylimääräinen verisuonitus (tuliluomi) sijoittuu ohimolohkon alueelle, ja neurologin mukaan epilepsiariski on edelleen olemassa, mutta hänen uskomuksensa mukaan kohtaukset tulevat myöhemmässä iässä, jos ovat tullakseen. Sturge-Webereillä ylimääräistä verisuonitusta voi olla laajalti koko päässä, joten Amalian tilanne on hurjan hyvä, sillä suonitus rajoittuu vain ohimolohkoon ja tästä syystä varmasti sairauden tilakin on näin hyvä.

IMG_4630

IMG_4639

Silmälääkäristä emme saaneet näin hyviä uutisia, sillä Amalian silmänpaine oli liian korkea. Paine oli sairaassa silmässä 27-29 ja terveessä silmässä 16-17, joten yksi lisätippa tuli kuvioihin. Tästä uudesta silmätipasta ei ole useinkaan pitkäaikaista apua ja usein se aloitetaan ennen leikkausta. Amalian tämän hetkinen silmälääkäri kertoi, että leikkaavana lääkärinä toimii aikuisten silmäkirurgi, sillä lasten silmäkirurgi työskentelee ulkomailla vielä 1,5-vuotta. Lasten silmäkirurgi on hoitanut Amaliaa 5 viikon ikäisestä asti ja tuntuu kurjalta ettei hän pääse leikkausta suorittamaan.

IMG_4644

IMG_4661

Amalian silmään tullaan luultavasti asettamaan putki, jonka avulla silmänpaine saadaan laskemaan. Leikkaus tietysti hirvittää ja saa nähdä miltä silmänpaine lukemat näyttävät ensi viikon keskiviikkona, kun menemme jälleen silmäklinikalle niitä tarkistuttamaan. Nähtäväksi jää joutuuko pieni leikkauspöydälle hyvinkin nopeasti vai sinnittelemmekö vielä hetken näillä kolmella tipalla.

IMG_4663

IMG_4658

Aurinkoista viikon jatkoa!

Amalialla oli tänään kontrolliaika Lastenlinnan epilepsiaklinikalla sekä heti sen perään silmälääkäri. Näistä käynneistä kirjoitan tarkemmin paremmalla ajalla, nyt halusin tulla toivottamaan oikein mukavaa viikonloppua teille ihanille lukijoille! <3

Isi oli ostanut Amalialle pienen yllätyksen, joka odotti kotona palattuamme Helsingistä

Isi oli ostanut Amalialle pienen yllätyksen, joka odotti kotona palattuamme Helsingistä

Äidillä on hyvät jutut!

Äidillä on hyvät jutut!

Isillä ei niinkään ;)

Isillä ei niinkään 😉

Rentoa viikonloppua!

Milon etunimi oli päätetty jo raskausaikana. Eräänä iltana kävimme Johnnyn kanssa sängyssä kaikki kalenterin nimet läpi ja kirjoitimme mieleiset nimet ylös. Milo nimi ei näiden nimien joukkoon päätynyt, sillä nimeä ei kalenterissa vielä viime vuonna ollut.

En ollut koskaan aikaisemmin kuullut Milo nimeä, ennen kuin eräänä yönä havahduin hereille ja nimi oli päässäni. Milo nimi iski heti, mutta sitten aloin pohtia onko se edes nimi. Nimestä tuli mieleeni myös jokin lapsuudesta tuttu piirretty, mutten saanut päähäni mikä.

Kerroin aamulla Johnnylle tästä erikoisesta nimestä ja mies ihastui siihen välittömästi. Aloimme käyttää nimeä heti Milon synnyttyä, mutta vain kun olimme kolmisin. Amalialle ei tohtinut pikkuveljen nimeä kertoa, sillä neiti olisi kailottanut sen kaikille. Meistä on ollut aina tärkeää pitää nimi salassa siihen saakka, kunnes pappi sen ilmoille huutelee.

Myös Milon toiset nimet olivat helppo päättää. Milon toiseksi nimeksi valitsimme Nooa nimen, joka on mielestäni todella kaunis ja tämän nimen olisin voinut antaa myös etunimeksi. Milo on kuitenkin harvinaisempi, ja jotenkin Milo oli vaan niin Milo, siksi Nooa päätyi toiseksi nimeksi. Myös isi liputti Milo nimeä tässä vaiheessa jo niin kovasti ettei sitä olisi ollut enää mahdollista vaihtaa.

Milon kolmas nimi on Kalevi ja kuten ehkä jo nimestäkin voi arvata, on kyseessä suvun perintönimi. Kalevi on ihan jees nimi, mutta en ehkä ilman syytä ristisi pojastani Kalevia. Nimellä on kuitenkin paljon tunnearvoa ja tiesin tulevani käyttämään tätä nimeä jos joskus pojan saisin.

Monet lukijamme ehkä muistavat, että rakas isäni menehtyi sydänsairauteen vain 39 vuoden ikäisenä. Isäni oli elämäni tärkein ihminen ja hänen menettäminen teini-iässä oli musertavaa. Nyt kuitenkin poikani saa kantaa isäni toista nimeä kolmantena nimenään ja toivon Milon olevan nimestään yhtä ylpeä kuin minäkin äitinä olen. Uskon myös isäni hymyilleen pilven reunalta kuullessaan lapsenlapsensa ihastuttavat nimet <3

ristiäiskuvat

Minkälaisia tarinoita teiltä lukijoilta löytyy teidän lapsien nimi valinnoista?

Amalian Sturge-Weber oireyhtymä ei ole perinnöllinen, joten en ollut raskausaikana huolissani, etteikö Milo olisi sairaudelta terve. Myöskään tuliluomien perinnöllisyys ei ole lainkaan tavallista, mutta kuinkas kävikään?

Huomasin reilu kuukausi sitten Milon niskaan ilmestyneen tummanpunaisen jäljen. Amalia oli osunut samoihin aikoihin vahingossa Milon niskaan hieman terävällä prinsessalinnallaan, joten pohdin alkuun voisiko jälki olla vain verenpurkauma. Jälki näytti kuitenkin hieman erikoiselta ja koska se ei lähtenyt lainkaan parantumaan, huolestuin.

Näytin jälkeä lastenlääkärille samalla, kun kävin lääkärin vastaanotolla Milon rohinoiden vuoksi. Jäljen nähtyään lääkäri totesi pirtsakalla äänellä: tämä on VAIN tälläinen tuliluomi! Ilmeeni oli varmasti näkemisen arvoinen, valahdin aivan kalpeaksi ja jalat tuntuivat hyytelömäisiltä. Kerroin lääkärille Amaliasta ja totesin, ettei voi olla mahdollista, että Milollakin olisi tuliluomi. Lääkäri rauhoitteli ja sanoi, ettei kyseessä olisi Sturge-Weber, mutta tottahan sitä äitinä alkoi pohtimaan kaikenlaista. Mielessä pyöri monta asiaa, joutuisiko Milokin magneettikuvauksiin, vaikka luomi olikin vain niskassa. Pelko hiipi mieleeni, joutuisimmeko käymään läpi kaiken saman kuin Amalian kanssa, sen kaiken epävarmuuden, jota sairaus aiheuttaa ennen kuin Milo saisi terveen paperit, jos saisi. Järki sanoi, ettei Milolla voisi olla siskonsa kanssa samaa sairautta, se ei vain olisi mahdollista.

Kävimme lääkärin vastaanotolla pari viikkoa sitten ja heti seuraavana aamuna soitin Lastenklinikalle kirurgianpoliklinikalle, jossa työskentelee verisuonikirurgi, jonka luona Amalia vierailee kerran vuodessa. Hoitaja pyysi minua kuvaamaan Milon jäljen ja lähettämään sen sähköpostitse. Seuraavalla viikolla saisimme vastauksen, kun verisuonikirurgi olisi nähnyt valokuvat. Edessä oli hieman piinallinen viikonloppu ja stressaaja luonteena vastauksen odottaminen oli tuskallista. Huoli pienestä vauvasta oli suuri, vaikka olin varma, että vaikka kyseessä olisikin tuliluomi, niin kyseessä ei missään nimessä voisi olla Sturge-Weber oireyhtymä.

Viikon alussa sain sähköpostiini huojentavan viestin. Milon niskassa oleva jälki on mansikkaluomi. Luomelle ei tarvitse tehdä mitään, ellei se ala vaivata tai ihon pinta mene rikki. Hemangioomat eli mansikkaluomet saattavat ensimmäisen vuoden aikana kasvaa ja lähtevät siitä sitten hitaasti pienenemään. Mansikkaluomia on 5-10% lapsista ja ne ovat vaarattomia.

IMG_4489

Voitte varmasti kuvitella kuinka helpottuneita olimme <3

Amalia pysyi terveenä ja automme starttasi kohti Lastenklinikkaa ja laserhoitoa perjantaiaamuna. Hoito oli Amalian kuudes kerta ja vaalenemista on tapahtunut jo kivasti. Keskustelin lääkärin kanssa hoitojen jatkoista ja hän kertoi, että hoitoja tullaan jatkamaan niin pitkään kuin niillä saadaan tulosta aikaan. Tämä on aivan mahtavaa ja uskon, että Amalian tuliluomet saadaan häivytettyä aika mukavasti, vaikka tiedän, että posken, nenän ja leuan alueen tuliluomet eivät koskaan tule vaalenemaan lainkaan niin hyvin kuin esimerkiksi otsan alue, mutta pääasia, että näistä hankalistakin alueista luomea saadaan joka kerta edes hieman vaaleammaksi.

Amalia on odottanut laserhoitoa koko viikon ja joka aamu hän on kysynyt joko tänään menemme laserhoitoon? Hoito on selkeästi hoidettu aina onnistuneesti ja varmasti tuttu Iho- ja allergiasairaalasta Lastenklinikalle tuleva henkilökunta tuo lapsille myös turvaa.

Leopardityttö <3

Leopardityttö <3

Tällä kertaa Amaliaa ei saanut huiputettua tipan laiton ajaksi kirjan katseluun, vaan tyttö seurasi silmä kovana nukutuslääkärin tipanlaittotaitoja. Amalia ei ole kertaakaan itkenyt tipan laittoa, eikä tälläkään kertaa päässyt itku. Laitan Amalian kämmenselkään aina tuntia ennen hoitoa puudutuslaastarin ja tämä on ohje, jota toivoo myös sairaalan henkilökunta. Syy tähän on se, ettei lapselle jäisi kurja olo tipan laitosta. Aina kuitenkaan Emla-puudutteen käyttö ei ole hyvä idea, sillä jos lapselta on hankala löytää suonia, puuduteaine saattaa piilottaa niitä vielä lisää. Amalialla ei ole onneksi tätä ongelmaa ja tippa laitetaan onnistuneesti aina samaan hyvään suoneen.

Nukutusaine sai Amalian hätääntymään, ja siinä vaiheessa pieneltä pääsi itku. Uni tuli kuitenkin vain sekunteja myöhemmin ja äiti joutui poistumaan leikkaussalista. Amalian laseroinnin aikana piipahdimme Johnnyn ja Milon kanssa kahvilassa, josta isi sai aamupalaa ja äiti kupin teetä. Myöhemmin isi lähti Milon kanssa vaunulenkille ja itse sain rauhassa höpötellä Amalian kohtalotoverin vanhempien kanssa. Meillä on tähän perheeseen hirmuinen välimatka ja on aivan mahtavaa nähdä hoitojen yhteydessä. Viime kesänä treffasimme Särkänniemessä ja ensi kesäksi on suunniteltava myös jotain.

Amalia oli herätessään kiukkuinen kuin ampiainen eikä kiukku hellittänyt kuin juuri ennen kotiinlähtöä. Myös Milo tulistui jossain vaiheessa ja lapsemme huusivat sitten mukavassa kuorossa.

Ai miten niin jäykkä ilme ;)

Ai miten niin jäykkä ilme 😉

Kotona Amalia oli surullinen ja sanoi itkien ettei ole enää mageejuttutyttö, kun on pilkkuja.
Juttelimme pilkuista ja harmitus helpotti. Seuraavana aamuna Amalia totesi hyväntuulisena: äiti, niitä pilkkuja on vieläkin.. Tämän jälkeen tyttö ei ole pilkuista puhunut ja pian ne jo lähtevät vaalenemaan.

Pienesti simmu turvoksissa seuraavana aamuna

Pienesti simmu turvoksissa seuraavana aamuna

Amalia saa jokaisen laserhoidon jälkeen valita itselleen palkinnon ja tällä kertaa tyttö valitsi legoja. Amalia on innostunut kovasti legoista ja nyt on kiva kun legoukkeleilla on oma kahvilakin.

IMG_4583

Seuraava hoitoaika meni syksyyn, kuten arvelinkin. Mukavahan se olisi ollut päästä laserointiin vielä kerran ennen kesää, mutta täytyy ajatella, että on se Amalia käynyt jo monet hoidot läpi kolmen vuoden ikään mennessä!