Posted at 20:27h
in
Yleinen
by johanna
Meidän tarina, päätähtenä Liinus.
Pitkään olen koittanut löytää aikaa tämän kirjoittaa ja todennut että sitä aikaa ei koskaan tule. Niinpä nyt vain istun, suljen korvani ympäröiviltä ääniltä ja kirjoitan. Kirjoitan tämän koska olen törmännyt useita kertoja elämässämme hetkiin jolloin puheeksi nousee Johannan blogi. Ne kerrat ovat aina myös johtaneet siihen että ihmiset vertaavat Amaliaa Liinukseen. Tällä haluan muistuttaa kuinka erilaisia tätä sairautta kantavat ovat. Johanna heitti kerran ilmoille kun blogia kommentoin, että kerro sinä teidän tarina. Tässä se nyt tulee kolme ja puolivuotta pakattuna lyhyeen tekstiin.
Liinus syntyi marraskuun lopulla 2011 kun vettä satoi kaatamalla. Liinuksen syntymä oli yhtä hurjan vauhdikas ja vaaratilanteita täynnä niinkuin on pienen miehen elämäkin ollut. Synnytyksen kestoksi on merkitty 45 minuuttia. Siitä puolituntia, eli koko matka kotoa Tayssiin meni vain hengittäen ja koittaen olla ponnistamatta. Vauhdikkaan menon jälkeen syntyi virkeä poika. Minä vain kävin leikkurin puolella hieman paikkailtavana, hurjan vauhdin vuoksi. Pienellä pojalla oli kaikki hyvin, kasvoissaan vain ehkä mansikkaluomi niinkuin kätilö silloin sanoi. Seuraavana aamuna synnytyksestä menimmekin jo aivoultraan. Minulle puhuttiin jotain syöksysynnytyksestä ja sen vuoksi pois suljetaan aivoverenvuodot kun kasvoissakin on “mustelman” jälkeä. Ultrasta saatiin puhtaat paperit, mutta itse tiesin aina että jotain on pielessä. Jotenkin sen olin vaistonnut jo koko raskauden ajan. Mansikkaluomi sai tuliluomen nimen tässä vaiheessa.
Tuliluomi Liinuksella on todella pieni. Sitä on vain silmäluomessa, otsalla ja hieman piilossa hiusten alla. Kotiuduimme ja itse lueskelin paljon netistä tuliluomesta ja sieltä myös bongasin Sturge-Weberin, muistan ajatelleeni et tuo se on. Arki alkoi ja sujui vauhdikkaasti Liinuksen sisarusten pitäessä vauhtia yllä. Liinus on perheemme kolmas lapsi, Lenni täyttää kohta viisi, Venla melkein 11 ja Selja (miehemme mukaan perheemme iltatähti) on 10 kuinen. Arki sujuikin niinkuin jokaisessa vauvaperheessä siihen asti kunnes Liinus oli 3,5 kuinen ja sai ensimmäinen korvatulehduksen. Silloin kaikki muuttui, mikään flunssa ei enää koskaan ole vain flunssa.
Ensimmäinen epilepsiakohtaus oli jotain mikä muutti pysyvästi meidän elämämme. Kohtaus tuli korvatulehduksen provosoimana. Katselin pientä vauvaa joka makasi sohvalla, vauvaa jonka vasen silmäkulma ja vasen suunpieli nyki oudosti. Sitä kesti vain muutaman sekunnin. En kerennyt varmaan ajatteleen mitään, sitten nyki jo vasen käsi ja jalka. Tajusin että on soitettava ambulanssi. Liinuksen kummitäti oli tällöin meillä käymässä hän soitti ambulanssia ja minä pidin Liinusta sylissä ja katselin kellosta kuinka kauan kohtaus kestää. Se loppui ennenkuin ambulanssi tuli, mutta alkoi taas uudestaan. Tämä kohtaus kesti ja kesti, aika tuntui pysähtyvän. Kun pääsimme Tayssiin Liinuksen vasen käsi ja jalka olivat halvaantuneet kohtausten vaikutuksesta. Muistan ensimmäisen sairaalapäivän kuin sumun läpi. Tiedän mitä olen puhunut ja tiedän kaiken mitä on tapahtunut, silti se mikään ei tunnu vieläkään todelliselta. Olimme sairaalassa useita viikkoja ennenkuin epilepsia saatiin kuriin. Tuntui toivottomalta seurata vierestä kun vauva saa useita kymmeniä kohtauksia vuorokaudessa, toiset kestivät minuutin ja pisimmät 55 minuuttia. Liinus onneksi pysyi kohtausten ajan tajuissaan ja usein vain hymyili ja touhusi samalla. Jossain vaiheessa tein itseni kanssa sopimuksen, kun kaksikymmentä kohtausta vuorokaudessa tulee täyteen lopetan laskemisen ja tulihan se täyteen alkuun joka päivä. Pahimmalta ei tuntunut kohtaukset, vaan halvaukset. Jokainen kohtaus halvaannutti aina vasentapuolta. Kun lääkitys rupesi hiljalleen oleen kohillaan ja kohtaukset olivat enään hyvin kevyitä esim. vain vasemman peukalon nykinää, pääsimme kotilomille. Kun lähdimme Tayssin pihasta muistan mieheni sanoneen, tähän on kun lähtis synnyttämästä uuden vauvan kanssa kohti uutta. Ja niinhän se oli, matka kohti tuntematonta. Meidän pieni vauvamme oli saanut elämän mittaisen ei niin mukavan ystävän vierelleen Sturge-Weberin oireyhtymän.
Itselleni alussa tärkeäksi voimavaraksi tuli etenkin yksi hoitaja. En usko hänen tehneen mitään muuta sen ihmeempää kuin vain olleen lähellä. Omistan monta ihanaa muistoa kun olen tämän hoitajan kanssa jutellut niitä näitä yönpikkutunneilla. Emme jutelleet vain Liinuksesta ja sairaalasta, vaan kaikesta maan ja taivaan välillä. Kun kerran jouduimme yöllä lähtemään Tayssiin ja tämä hoitaja tuli meitä katsomaan päivystykseen osastolta en tiennyt itkenkö vai nauranko. Kiitos sinulle, uskon että tunnistat itsesi tämän takaa.
Liinuksen kanssa päästiin kotona elämisen makuun taas noin puolivuotiaana. Vasen jalka potkutteli menossa mukana, vaikkakin jokseenkin laiskemmin kuin oikea. Mutta käsi oli saanut enemmän iskua, hienomotoriikkaa kädessä ei ole ollut koskaan lainkaan. Fysioterapia alkoi tällöin ja Liinuksen ja kaikkien meidän onni on ollut meidän mahtava rakas fyssari. Fyssari joka on kulkenut mukanamme tähän päivään asti. Epilepsia oltiin saatu kohtauksettomaksi, mutta emme tienneet koska kohtaukset palaisivat. Liinus kehittyi hitaasti mutta varmasti kokoajan. Vuoden ikäisenä Liinus lähti ryömimään, mutta ei ryöminyt kauaa kun keksi että voi mennä pyllyllään eteenpäin. Joskus kysyin neurologiltamme mielipidettä Liinuksen henkisestä kehityksestä. Hän vastasi, kun on noin kirkas katse ei oo mitään syytä huoleen. Vasta myöhemmin olen ymmärtänyt noiden sanojen tarkoituksen. Liinus on fiksu poika, ei ikäisensä tasolla mutta fiksu. Liinus oppii uusia taitoja ja kehittyy omaa tahtiaan. Jokainen uusi opittava asia vaatii todella paljon toistoja toiston perään.
Meille kävi selväksi että epilepsiaa provosoi infektiot ja etenkin korvatulehdukset. Ikinä ei ole vielä tullut kohtauksia terveenä. Niinhän se on rytissyt kohtauksia aina noin puolenvuoden välein ja aina mukana joku infektio. Kun Liinus kohtailee se tarkoittaa aina noin viikon jaksoa Tayssissa ja muu maailma jää tällöin 100-0. Kohtaukset on se minkä vielä kestämme ja nielemme, mutta halvaukset ovat asia erikseen. Liinus oppi kävelemään kaksi vuotiaana ja on nyt opetellut kävelemään kolme kertaa. En tiedä mistä tuo poika kaiken sisun ja voiman saa!
Liinus ei puhu kuin yksittäisiä sanoja sieltä täältä. Mutta on taitava kommunikoimaan elein ja me taitavia lukemaan näitä eleitä. Kommunikaatiokansio on nyt tutustumisvaiheessa ja toivomme että tästä saamme apua. Viittomat ovat Liinukselle haastavia, koska vain toinen käsi on käytössä. Puheen ongelmien uskomme johtuvan paljon suun motoriikan pulmista. Vasenpuoli kielestä on myös saanut kohtauksilta osansa. Myös syöminen ei suju täysin ongelmitta. Liinus ei pysty syömään mitään kuivaa tai karkeaa.
Sturge-Weber on jokaisella kantajallaan niin erilainen, niin Liinuksella ja Amalialla kuin kaikilla muillakin ihanilla pienillä erityisillä joita tunnen. Meidän onni on ollut tutustua yhteen perheeseen niin läheisesti että sieltä löytyy meidän nuorimmaisen kummitäti. Meidän erityisemme ovat aikapaljon samanlaisia. Liinuksella silmät ovat terveet ja siellä erityisellä ei, meillä ei puhuta siellä taas puhutaan. Mutta se tunne kun voit jonkun kanssa jakaa kaiken surun ja huolen, tietäen että hän oikeasti tietää mistä puhutaan. Se on mahtava tunne. Me tiedämme kuinka onnellisia saamme olla että meidän erityisemme ovat näinkin terveitä ja kuinka hyvin meillä meneekään. Tämä sairaus voisi olla vielä jotain aivan muutakin.
Usein ihmiset voivottelevat Liinuksen kohtaloa. Eihän nämä parhaat kortit ole, mutta kortit jotka Liinus on saaanut ja niillä mennään. Parhaimmat ässät ehkä puuttuu, mutta eiköhän kunkuilla pärjätä aivan yhtä hienosti.
Nyt kolme ja puolivuotiaana Liinus on saanut kokea jo aivan liikaa, mutta on perheemme aurinko. Pieni mies joka on aina tyytyväinen, toki ei niin pientäkään uhmaa on ollut havaittavissa. Joku fiksumpi sanoi, uhmaikä on terveen merkki. Liinus pääsi juuri Tayssista kotiin ja tämä oli alun jälkeen rankin reissumme kaikin puolin. Liinus joka pari viikkoa sitten nousi itse seisomaan, käveli ja juoksi, menee nyt vain pyllyllään eteenpäin. Kova kuntoutus on taas edessä. Liinus ei varaa tällä hetkellä vasempaan jalkaansa ollenkaan, toivon että jalka vielä lähtee palautumaan. Ja ehkä meillä taas kävellään. Käsi vain roikkuu mukana, ei ole taas apukätenä ainakaan hetkeen. Mutta Liinus ei valita, vaan hymyssä suin leikkii paloautoilla ja on onnellinen kun pystyy taas istumaan. Äiti taas käy välillä potkimassa kiviä nurkan takana ja aina ei kerkeä sinne nurkankaan taakse. Joskus on lupa kiukutella ja olla väsynyt tähän kaikkeen. Siihen olen oppinut antamaan itselleni luvan. Liinuksella käy kotona fysioterapeutti, toimintaterapeutti ja puheterapeutti. Ja jokaisesta näistä Liinus nauttii. Enkä itse koe että ne häiritsevät meidän arkea, ne ovat vain osa arkea. Parhaat terapeutit ovat kumminkin ehdottamasti Liinuksen sisarukset. Heidän perään on aina kiire ja aina pitää ainakin yrittää matkia.
Itse nämä vuodet erityislapsen kanssa eläneenä voin kertoa että olen löytänyt itsestäni voimia mitä en olisi ikinä uskonut olevankaan. Olen kasvanut ihmisenä suuntaan mihin en ilman Liinusta olisi kasvanut ja varmasti voin sanoa saman jokaisesta perheemme jäsenestä niin Liinuksen isästä, sisaruksista kuin mummuista kuin papoista. Ja jos jotakin olen oppinut niin pitämään lapseni puolia. On mahtavaa että Suomessa on asiat hyvin ja vammaisten mahdollisuus saada vaikka mitä tukia ja apuja. Mutta vielä mahtavampaa olisi jos joku kertoisi kaiken mihin on oikeus, eikä niitä tarvitsisi itse kantapään kautta opetella ja vielä mahtavampaa olisi jos se kaikki mihin on oikeasti oikeutettu myönnettäisi ilman taisteluita. Olisi mahtavaa jos ei tarvitsisi opetella lakeja, että tietäisi mitä on oikeus vaatia lapselleen. Näinpä, olen varmasti saanut matkalla myös vihamiehiä tai ainakin hermostuttanut useita. Mutta me täällä osaamme todella arvostaa sitä että Liinus on kotona meidän kanssa, liikkuu jokseenkin itse, syö, hymyilee, itkee, kommunikoi. Tämän sairauden kanssa kun eletään mikään noista ei ole itsestäänselvää. En koe että olisin ihmisenä muuttunut tämän kaiken keskellä, mutta en jaksa sitä vähääkään keskittyä enään mihinkään “pinnallisuuteen”. Haluan nauttia kodista ja perheestä, matkustella, opiskella ja elää tässä hetkessä nyt. Olen kiitollinen eniten niistä ystävistä jotka edelleen uskaltavat valittaa minulle lastensa korvatulehduksista ja allergioista. Kiitollinen niistä jotka kysyvät sairaalajaksojen aikana miten sinä jaksat, vaikka tietävät että en ehkä jaksa vastata. Sinulle Laura lähetän kiitokseni näinkin, koska sinä vain olet sinä. Kiitos kun tulet luoksemme sairaalaan, luet Liinukselle satuja, annat meille hetken tauon. Se että Liinus osaa sanoa nimesi, kertoo että olet jotain tärkeää. Mummut ja papat, ilman teitä arkemme ei pyörisi. Kiitos.
Tälläinen on meidän Liinuksen Sturge-Weberin oireyhtymä, mutta onneksi se on vain pieni osa Liinusta. Ja Liinus itse on valloittava suklaasilmä joka hymyllään kadottaa murheet ympäriltä. Tulevaisuudesta emme tiedä mitä se tuo, mitään ennustetta ei ole. Mutta me olemme onnellisia että meillä on juuri tälläinen Liinus ja tämä hetki tässä ja nyt.
Iloiset kesän toivotukset meidän perheeltä!
